(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는 질병관리본부와 함께

「희귀질환관리법 시행 관련 희귀질환 환우회 간담회」를 아래와 같이 개최합니다.

희귀질환전문기관 지정 및 희귀질환 등록에 관한 사항 등을 주요 안건으로

환우와 가족 여러분들의 의견을 수렴하고자 하오니,

가입단체장님들께서는 환우들의 실제적인 목소리를 대변하여

적극적인 참여로 함께해주시기 바랍니다.

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▪ 일 시 : 2017년 5월 25일(목) 오후 2시

▪ 장 소 : 희귀·난치성질환자 쉼터

▪ 참여대상 : 본 연합회 소속 가입단체 임원

  ※ 원활한 진행을 위하여 각 가입단체장님께서는 5월 18일(목)까지

     참석여부를 사무국으로 회신하여 주시기 바랍니다.