사단법인 한국희귀 난치성질환연합회 희망상담전화 02.714.5522
홈 로그인 회원가입 사이트맵 ENGLISH
 
 
 
 
DATA 희망소식
사랑나눔 함께해요!
 
 
 
공지사항
자료실
자유게시판


CMS이체
계좌이체
ars사랑나눔
공지사항
Home > 희망소식 > 공지사항
 
date 작성일 : 10-03-16 18:24
list
2010년 가입단체 릴레이 정담회 개최
트랙백
 글쓴이 : 관리자
조회수 조회 : 5,607  
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는
연합회의 화합과 교류의 활성화를 위해
가입단체를 대상으로 릴레이 정담회를 개최합니다.
아래와 같이 일정을 공지하오니 적극적인 참여를 부탁드립니다.

▪ 참여대상 : 가입단체별 임원 3인씩
▪ 참여확인 연락 : 정담회 후 오찬이 준비되오니, 3월 24일(수)까지 연합회 사무국으로
                        참여인원을 알려주시기 바랍니다.
▪ 참여일정
===========================================================================
※ 4월 1일(목) 오전 10시 30분
1. 결절성경화증가족모임                          7. 디스토니아모임회
2. 근이영양증환우·보호자회                      8. 러셀실버증후군환우가족모임
3. 다발성근육염환우회                              9. 22번염색체미세결실증후군환우모임
4. 다카야수동맥염모임회                          10. 척수성근위축증환우회
5. 대한파킨슨병협회                                11. 한국윌리엄스증후군협회
6. 두개골골간단형성부정모임회                  12. 혈소판무력증환우회     
===========================================================================
※ 4월 2일(금) 오전 10시 30분
1. 담우회(담도폐쇄증환우회)                      7. 메르킬슨로젠탈증후군
2. 레프리코니즘협회                                  8. 무뇌회증환우회
3. 리스트디스프라자(골이형성증)협회          9. 베체트환우협회         
4. 리씨증후군환우회                                10. 척수수막류(지방종)모임
5. 말단비대증재단                                    11. 한국복합부위통증증후군환우회
6. 말판증후군가족모임                              12. 한국코넬리아드랑게증후군환우회
===========================================================================
※ 4월 6일(화) 오전 10시 30분
1. 무과립세포증환우회                              7. 섬유근통증후군환우회
2. 바텔연합증후군환우회                          8. 수포성표피박리증환우회
3. 버거씨환우회                                      9. 신경섬유종을이기는사람들
4. 부신백질이영양증부모모임회                  10. 크론가족사랑회
5. 사단법인루푸스를이기는사람들협회        11. 한국선천성대사질환협회
6. 샤르코-마리-투스환우협회
===========================================================================
※ 4월 8일(목) 오전 10시 30분
1. 선천성면역결핍증환우회                        7. 쿠싱증후군환우회
2. 소아류마티스무지개모임                        8. 태아알코올증후군환우회
3. 엘러스단로스증후군환우회                      9. 한국기면병환우협회
4. 자가면역성간염모임회                            10. 한국다발성경화증환우회
5. 진행성화골성근염환우회                        11. 한국뮤코다당증환우회
6. 척추골단이형성증환우회                        12. 한국폼페병환우회
===========================================================================
※ 4월 13일(화) 오전 10시 30분
1. 윌슨사랑회                                            7. 한국고셔모임회
2. 트레처콜린스증후군가족모임                    8. 한국근위축성측삭경화증협회
3. 파브리병환우회                                      9. 한국레트증후군협회
4. 파타우증후군환우회                                10. 한국작은키모임
5. 페닐케톤뇨증환우회                                11. 한국소뇌위축증환우회
6. 폐동맥고혈압환우회
===========================================================================
※ 4월 15일(목) 오전 10시 30분
1. UC사랑회                                              7. 한국후종인대골화증환우회
2. 한국골형성부전증모임                            8. 혈전성미세혈관병증환우회
3. 한국엔젤만신드롬가족모임                      9. 호흡장애아모임
4. 한국터너협회                                        10. 황반변성환자모임
5. 한국펭귄회
6. 한국프래드윌리부모모임
===========================================================================
※ 일정조정이 필요한 가입단체는 사무국과 상담하시기 바랍니다.

 
list
 

total Total 955
번호 제   목 글쓴이 날짜
공지 (사)한국희귀·난치성질환연합회 공익법인 공익위반사… link 관리자 2021-04-27
공지 희귀·난치성질환자 쉼터 운영규정 안내 file 관리자 2020-03-13
공지 (사)한국희귀·난치성질환연합회 재정운용현황 공개 … link 관리자 2017-03-27
370 KORD 부신백질이영양증 환우 로렌조오일 지원사업 선… 관리자 2010-05-26
369 KORD 환자용 특수영양식 지원사업 선정결과 관리자 2010-05-26
368 제12차 장(腸)튼!튼! 프로젝트 선정결과 관리자 2010-05-18
367 제7회 희귀·난치성질환자의 날 기념식 관리자 2010-05-10
366 한화와 함께하는 희귀·난치성질환자 가족초청행사 선… 관리자 2010-04-30
365 KORD 제12차 장(腸)튼!튼! 프로젝트 file 관리자 2010-04-30
364 한화와 함께하는 희귀·난치성질환자 가족초청행사 안… file 관리자 2010-04-22
363 KORD 수포성표피박리증 환우 피부재생용품 지원사업 file 관리자 2010-04-15
362 KORD 부신백질이영양증 환우 로렌조오일 지원사업 file 관리자 2010-04-15
361 KORD 환자용 특수영양식 지원사업 file 관리자 2010-04-15
360 KORD 2010년 두레소리 지원사업 선정결과 및 지원식 관리자 2010-04-08
359 주식회사 휴럼「닥터뮤뮤」구입방법 안내 file 관리자 2010-03-29
358 KORD 제2회 걱정말고 밥먹기 프로젝트 지원사업 선정… 관리자 2010-03-26
357 2010년 가입단체 릴레이 정담회 개최 관리자 2010-03-16
356 KORD 2010년 두레소리 지원사업 file 관리자 2010-03-02
처음  이전  31  32  33  34  35  36  37  38  39  40  다음  맨끝

 
 
서울특별시 서대문구 성산로 371 (연희동)