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date 작성일 : 13-04-30 11:44
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제18차 (사)한국희귀·난치성질환연합회 장(腸)튼!튼! 프로젝트 선정결과
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 글쓴이 : 관리자
조회수 조회 : 2,242  
희귀·난치성질환 환우 여러분들의 장기능 활성화를 위해 시행하는 
제18차 (사)한국희귀·난치성질환연합회 장(腸)튼!튼! 프로젝트의 선정결과를
아래와 같이 공지하여 드립니다.
금번 지원사업에 선정되신 가입단체 환우 여러분께 진심으로 축하드리며,
후원하여 주신 KT&G복지재단과 (주)휴럼에 깊은 감사를 드립니다.

------------------------------------- 아      래 -------------------------------------

▪ 선정 가입단체
  - 근이영양증환우·보호자회
  - 대한파킨슨병협회
  - 사단법인루푸스를이기는사람들협회
  - 선천성면역결핍증환우회
  - 수포성표피박리증환우회
  - 윌슨사랑회
  - 한국근위축성측삭경화증협회
  - 한국다발성경화증환우회
  - 한국레트증후군협회
  - 한국뮤코다당증환우회
  - 한국베체트환우협회
  - 한국선천성대사질환협회
  - 한국소뇌위축증환우회
  - 한국엔젤만신드롬가족모임
  - 한국코넬리아드랑게증후군환우회
  - 한국터너협회
  - 한국프래더윌리증후군환우회

※ 금번 지원사업의 선정은 지원을 받았던 경험이 적고, 경제상황이 어려우며 대장질환
    심각성이 높은 순위로 선정되었습니다.
    세부명단은 각 가입단체장님께 확인하실 수 있습니다.

▪ 문  의 : 강민정 사무국장 02-714-5522/8338

▪ 후  원 : KT&G복지재단, (주)휴럼

엔젤만신드롬가… 13-04-30 16:44
 
항상 좋은 지원사업을 해 주시는 연합회와 KT&G 복지재단, (주)휴럼에 진심으로 감사를 드립니다.
장기능이 좋지 않은 저희 엔젤만 환아들에게 많은 도움이 될 것입니다.
다시 한 번 감사드립니다 ~~

엔젤만신드롬가족모임
돼지 13-04-30 17:35
 
맏언니 같은  연합회와kt&g 복지재단,(주)휴럼 정말 고맙습니다.
전 사실 이런 행운도 있다는 생각에 미소가 나옵니다
운동을 못해서 장기능이 많이 안좋은 저희들에게 크나큰 도움이 됩니다
감사,감사,매우감사합니다
- 한국소뇌위축증환우회 -
베체트환우회부… 13-05-01 14:28
 
늘 노고에 감사드립니다.(__)

손꼽아 기다려온 저희 환우들에게 큰 도움이 될 것입니다.(__)

연합회에도 언제나 행복한 미소들로 채워지기를 소망합니다.^^

감사드려요~^^
프리뮬라 13-05-01 15:28
 
뮤코다당증을 앓고 있는 환우 엄마 입니다
많이 움직이지 못하여 장 기능이 좋지 않은 우리아이에게 큰 도움을 주신 연합회와 KT&G복지제단과 (주) 휴럼에 진심으로 감사드립니다
항상 감사드리며 우리가 보답하는 길은 아이들을 더욱 더 잘 돌보는것이라 생각하고 최선을 다하여 아이을 돌보며 살겠습니다^^~~
진심으로 감사드립니다
아이리스 13-05-01 18:34
 
파킨슨 환자 인 제가  고마우신 연합회와kT&G 복지재단과  주식회사 휴럼에
감사 드립니다.  장이 좋지않아  늘 변비와 설사로 고생 했는데 이젠 안심입니다.
사랑의선물 마음속  깊이 감사드리며 수고하신 모든분 복 많이 받으십시요~
            대한 파킨슨 협회원  박재경 올림
김경자 13-05-02 10:23
 
근이영양증 환우 보호자회 김경자 부회장입니다
우선 환우의 장 건강을 위해 도움을 주시는 KT&G복지재단과  (주)휴럼에 감사 인사드립니다
변비가 오면 두통과함께 숨을 원할이 쉴수 없는 상태까지 가게 되어서 극심한 어려움에 처하게 되는것을 변비 해결에 뮤뮤가 큰 도움을 주고 있습니다 연합회 회장님을 비롯 수고하시는 분들께 고마운 마음과 진심으로 감사드립니다 환우에게 정말 큰 도움이 될 것입니다
정지선 13-05-02 10:23
 
배변장애로 고통받고 있는 환우들에게 큰 도움을 주고 있는 닥터뮤뮤.
항상 아낌없이 계속적으로 지원해주시는  KT&G복지제단과 (주) 휴럼에 진심으로 감사 인사드립니다.
환우들의 필요와 욕구에 항상 귀기울여주시고, 발빠르게 대처해주시는 연합회 선생님들께도 깊이 감사드리며, 항상 노력하는 단체가 되겠습니다.
-한국선천성대사질환협회 드림-
이준호 13-05-02 16:53
 
선천성면역결핍증 환우회의 준호엄마입니다.
매해 잊지 않으시고 아이들을 위해 따뜻한 손길 내밀어주시는 KT&G복지재단과 (주) 휴럼에 깊은 감사를 드립니다.
털보삼촌 13-05-02 20:49
 
소뇌위축증환우회 환우 보호자입니다.
연합회 외 KT&G복지재단, (주)휴럼에 감사의 말씀을 뒤로합니다.
다시한번 감사드립니다.
혜숙 13-05-02 23:41
 
안녕하세요. 뮤코다당증 환후회 회장 홍혜숙입니다.
저희뮤뮤를 제공해주신 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 KT&G 복지재단과 (주)휴럼께 감사의 말씀을 드립니다.
뮤코다당증 환아들이 건강상태가 안좋아 신체기능이 저하 되므로 신체적 소화기능이 잘 안되어 소화 불량이 많아 고생들 하고 있는데 뮤뮤를 지원받고 좋아지고 있습니다.
앞으로도 적극적인 지원부탁드리겠습니다.~
감사합니다....
현수정 13-05-04 07:24
 
안녕하세요?
지난 2월부터 대한파킨슨병협회 회장직을 맡게 된 윤용온입니다.
항상 변비로 고생이 심한 저희 파킨슨병 환자들의 특성을 잘아시고 이번에도 저희 파킨슨병 협회를 선정해 주신 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 감사드리고 또 이렇게 훌륭한 제품을 만들고 또 그것을 어려운 환우들에게 말없이 베푸시는  KT&G 복지재단과 (주)휴럼께 진심으로 감사를 드립니다. 뮤뮤는 저희 환우들에게 없어서는 안될 꼭 필요한 제품입니다. 고맙습니다.
달달이 13-05-05 20:31
 
박묘경
프래더윌리증후군  환우회 김솔 엄마밉니다.
장이좋지안아 늘 배변장애로 고생하는 우리아이들에게
도움을 주신 KT&G복지재단과 (주)휴럼에 감사 인사드립니다 .
그리고  늘 수고하고 애쓰시는 연합회에도 감사드립니다.
뮤뮤는 저희 아이들에게는 없어서는 안되는 소중한 선물입니다.
감사합니다.
차현석 13-05-07 20:14
 
안녕하세요>
수포성환우회입니다.
항상 세세하게 신경써주셔서 정말 감사드립니다.
저희가 부족하지만 여러모로 도와주신 덕분에 이 프로젝트를 통해서 모든 분들이 편한안 장 활동을 하게 되었습니다.

이렇게 도움주신 KT&G 복지재단, (주)휴럼  관계자 분들과 항상 곁에서 도움주시는 연합회 모든 분들께 감사인사 드립니다.

꾸벅 ^.^
1004몰딩도어 13-05-08 10:42
 
베체트 환우회 김미덕입니다
저도 같은 마음으로 감사의 마음을 전합니다
힘써주신 모든 분들 모두모두 건강하세요
 
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