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date 작성일 : 13-05-22 16:22
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삼성에버랜드(주)와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 제9회 희망나눔 페스티벌 선정결과
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 글쓴이 : 관리자
조회수 조회 : 2,275  
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는
「삼성에버랜드(주)와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는
 제9회 희망나눔 페스티벌」의
 선정결과를 아래와 같이 공지하여 드립니다.
 참여해주신 모든 분들께 감사드리며
 선정되신 환우 및 가족 여러분께서는 아래의 일정을 참고하시어
 원활하게 진행될 수 있도록 협조하여 주시기 바랍니다.

========================================================================

■ 선정단체
 - 근이영양증환우·보호자회
 - 누난증후군모임
 - 담도폐쇄증환우회
 - 대한파킨슨병협회
 - 부신백질이영양증부모모임회
 - 선천성면역결핍증환우회
 - 윌슨사랑회
 - 한국기면병환우협회
 - 한국레트증후군협회
 - 한국뮤코다당증환우회
 - 한국베체트환우협회
 - 한국선천성대사질환협회
 - 한국소뇌위축증환우회
 - 한국엔젤만신드롬가족모임
 - 한국코넬리아드랑게증후군환우회
 - 한국프래더윌리증후군환우회

■ 일    시 : 2013년 6월 1일 (토)

■ 일    정
  08:00              셔틀버스 출발 (서울역 → 에버랜드)
  09:00  ~ 10:00  집결 및 입장
  10:00  ~ 16:00  자유시간
  16:00              귀가 셔틀버스 출발 (에버랜드 → 서울역)

■ 셔틀버스 이용 방법
 * 신청 시 셔틀버스 이용을 신청하신 환우와 가족들은 출발지와 배차 시간을
    확인하여 이용해주시기 바랍니다.

  ◈ 출발 : 서울역 맞은편 서울스퀘어 앞 (08:00)
 
  ◈ 귀가 : 에버랜드 정문 앞 (16:00)

■ 더운 날씨에 유의하여 개인물품(모자, 양산 등)을 준비하시기 바랍니다.

■ 일정이 원활하게 진행될 수 있도록 시간을 엄수하여 주시기 바랍니다.

독수리 13-05-22 20:09
 
PWS환우회 회장입니다.
올해도 변함없이 에버랜드의 초청으로 환우들에게 귀한 선물을 안겨주신
연합회 사무국에 진심으로 감사를 드립니다.
화창한 날씨에 모처럼 환아가족들이 좋은 공기 마시면서 가족간의 화합과
교류, 힐링의 시간이 될 것이라는 확신이 듭니다.
다시한번 선정해 주신 사무국에 진심으로 감사를 드립니다.
돼지 13-05-23 11:07
 
수고가 많으십니다 한국소뇌위축 환우회 운영자 입니다
 봄기운이 따뜻한 바람과 함께 에버랜드 간다니 설레이기도 하고 매일 집에만 있는 환우와 그가족에게 좋은 추억을 만드실시 있도록 기회\를 주신 협회와 삼성 관계자님에게 감사합니다
외로운 가족에게 크나큰 도움이 됩니다 감사합니다 -꾸벅-
베체트환우회부… 13-05-23 15:14
 
안녕하세요~(__)

베체트환우회 부회장입니다.

늘 감사드립니다.

계속되는 염증으로 지쳐있는 우리 환우들에게 단비와 같은 소중한 시간과 자리를 마련해 주셔서 감사드립니다.

행복하세요~(__)(^^)
방현진 13-05-23 16:10
 
안녕하세요.. 담우회 단체장 방현진입니다.
많은 환아가족들이 손꼽아 기다리던 에버랜드가 이번에는 좀 일찍 찾아와서
더 기쁘고 더 따스한 날에 더 많이 즐길 수 있게 되어 기뻐들 하시네요.
이런 기회를 만들고자 항상 애써주시고 큰 힘 발휘하시는 (사)한국희귀난치성질환연합회와
이런 장소에 많은 환우회 가족들을 초청해주신 삼성에버랜드에 감사의 말씀 드립니다.

그럼 즐거운 마음으로 6월 1일에 다른 환우회 식구들도 뵙겠습니다.
그 때까지 모두들 건강 유의하세요..

감사합니다....
정지선 13-05-24 09:49
 
와~~~~~~하고 기쁨의 함성을 지를 아이들을 생각하니 매우 힘이 나는 하루입니다.
날씨도 매우 좋아 나들이 하기에 참 좋은 날들인데 이런 좋은 날 꿈과 희망이 날개짓하는 에버랜드에 초대해 주셔서 정말 감사합니다.
많은 추억 만들어 오겠습니다.
항상 애써주시는 연합회 선생님들과 좋은 날 좋은 곳으로 초대해서 큰 선물을 안겨주신 삼성에버랜드 관계자 여러분들께도 진심으로 감사인사 드립니다.
항상 건강하시고, 행복하세요!

-한국선천성대사질환협회 드림-
현수정 13-05-24 10:25
 
이번에도 저희 파킨슨병 환우들을 선정해 주셔서 감사합니다.
제가 안해보던 일을 하게 되어 많이 미숙하고 서툴어서 여러가지로 귀찮게 하고 있는데도
항상 친절히 상담해 주셔서 정말 감사합니다.
환우들이 아주 기뻐하며 6월 1일을 기다리고 있습니다.
이렇게 뒤에서 말없이 애써 주시는 (사)희귀난치성질환연합회와
빛도 없이 물심양면으로 도와주시는 삼성에버랜드에
진심으로 감사한 마음을 전해 올립니다.
대한파킨슨병협회장  윤 용 온 올림
혜숙 13-05-26 21:39
 
안녕하세요!  한국 뮤코다당증 MPS 환우회 회장 홍혜숙입니다.~
삼성 에버랜드 관계자 여러분께 진심으로 감사드립니다. 또한 해마다 저희 환아들을 위해 후원해주시고 힘써 주셔서 감사합니다.
이번년도에는 따뜻한 날씨에 초청해주셔서 환아들이 아주 좋아하고 있습니다.
올해도 건강하게 좋은모습으로 재밌게 잘 놀다오겠습니다.
진심으로 감사드립니다..
- 한국 뮤코다당증 환우회 회장 홍혜숙 올림-
이준호 13-05-27 18:06
 
CGD환우회 준호엄마입니다.
매년마다 빠짐없이 초대해주시고 가족들끼리 즐겁게 시간 보낼 수 있도록 배려해주셔서 고맙습니다.
가족 내에 아픈 아이가 있다는 중압감 때문에 시간을 내서 여가를 즐길 마음의 여유가 없었는데
이렇게 장소와 배려를 아끼지 않으셔서 기분전환을 하고 돌아오게 될 것 같아요.
환우들에게 남들과 같이 평범하게 즐길 수 있는 귀한 시간을 주기 위해 열심히 묵묵히 일해 주신 KORD분들께도 감사의 인사를 드립니다.
고맙습니다!
김경자 13-06-03 09:09
 
안녕하세요 근이영양증 환우 보호자회  부회장 김경자 입니다
가기전 구름이라는 날씨가  맑음과 함께 바람도 어찌그리도 시원하게 부는지요
예쁜 꽃 구경에 맛난 점심에 하루가 짧은 날이였습니다 자연에서 얻어지는 비타민D를 몸에 충전하게 해주시고 봄에 꽃이 만발하지만 갈수없는 처지에 놓인 환우가족들을 행사에 초청 해주신 삼성 에버랜드(주)에 감사드리고 행사를 위해 애쓰신 연합회 회장님을 비롯 임직원분들께 진심으로 감사드립니다
 
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