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date 작성일 : 13-06-28 21:56
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재단법인지혜와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가함께하는 희귀·난치성질환자 비타민 지원사업 선정결과
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 글쓴이 : 관리자
조회수 조회 : 2,024  
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는
재단법인지혜와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는
희귀·난치성질환자 비타민 지원사업의 선정결과를
아래와 같이 공지하여 드립니다.
참여해주신 모든 단체에 감사드리며,
선정되신 환우와 가입단체 임원 여러분들은
추후 공지되는 지원식에 반드시 참석하여 주시기 바랍니다.

======================== 아        래 ========================

■ 선정단체
  01. 근이영양증환우·보호자회
  02. 담도폐쇄증환우회
  03. 바텔연합증후군환우회
  04. 윌슨사랑회
  05. (사)루푸스를이기는사람들협회 
  06. 선천성면역결핍증환우회
  07. 수포성표피박리증환우회
  08. 척수수막류(지방종)모임
  09. 한국레트증후군협회
  10. 한국뮤코다당증환우회
  11. 한국엔젤만신드롬가족모임
  12. 한국코넬리아드랑게증후군환우회
  13. 한국프래더윌리증후군환우회

■ 후    원 : 재단법인지혜
■ 문    의 : 강민정 사무국장 02)714-5522/8338

============================================================

범진아범 13-07-01 10:46
 
안녕하십니까 수포성 표피박리증환후회 회장 권기훈 입니다.  저희 환우회가 선정되어서 넘 감사드립니다.
엔젤만신드롬가… 13-07-01 10:53
 
안녕하세요? 엔젤만신드롬가족모임 입니다.
 저희 환아들에게 꼭 필요한 비타민 지원해 주셔서 감사드려요.
 재단법인 지혜와 늘 애써주시는 연합회에 다시 한 번 감사드립니다~
혜숙 13-07-02 14:03
 
안녕하세요  한국뮤코다당증(m PS)회장 홍혜숙 입니다
저희 환우회가 선정되어 비타민을 지원해 주셔서 정말 감사드립니다
항상 수고하시는  (사)한국난치성질환연합회 진심으로 감사드립니다
 
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