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날짜 작성일 : 18-12-03 09:47
사랑나눔 175기 : 정지성 환우
-
 글쓴이 : 관리자

만 14세인 지성이는 출생 직후 울음이 없어 정밀검사를 시행한 결과,
선천성 심장병인 팔로네징후라는 희귀·난치성질환을 확진 받았습니다.

팔로네징후는 큰 심실중격 결손증, 폐동맥 협착, 대동맥 기승, 우심실 비대 등의
복합적인 심장 기형이 나타나는 심장병입니다. 한 가지 증상만 있어도 생명유지를 위해서는
수술이 시급한데 네 가지 증상이 동시에 나타나는 팔로네징후를 진단받은 지성이는
중증도가 매우 심해 생후 6개월 경에 첫 번째 심장 교정수술을 시행하였습니다.
현재도 혈액을 일정한 방향으로 흐르게 하는 폐동맥 판막이 없어 우심실 혈액의 일부가
역류하는 상태이며 폐동맥도 매우 좁아 성인이 된 후에 시행할 예정이었던
판막이식수술과 폐동맥확장수술이라는 두 가지 수술의 시행이 시급하다는 진단을 받았습니다.
지성이는 내년 1월에 시행할 예정인 두 가지의 심장수술을 잘 이겨내기 위해
힘들어도 열심히 체력 관리를 하고 있습니다.

그러나 지성이네 가정은 부가 심한 허리 디스크 증상으로 근로활동을 할 수 없어
모의 근로 소득으로 생계를 유지하고 있습니다.
단순 사무직에 종사하는 모의 소득은 기준 중위소득의 30%에도 미치지 못해
시골 조부모 댁에 의탁거주를 해야 할 정도로 가정경제상황이 악화되어
천만 원 정도 발생될 것으로 예상되는 수술비를 마련하기가 어려운 상황입니다.
수술 시행 후에도 지속적인 경과관찰이 필수적이어서 추가적으로 발생 될 정밀검사비도
외부의 도움 없이는 마련하기가 어렵습니다.

힘들어도 성공적인 수술을 소원하며 꾸준히 운동하는 강한 의지를 지닌 지성이가
다가오는 심장수술을 잘 이겨낼 수 있도록 여러분의 사랑을 나누어주세요.

* 팔로네징후 : 팔로네징후는 청색증형 선천성 심장병으로 큰 심실중격 결손증, 혼합형 폐동맥 협착, 대동맥 기승, 우심실 비대로 구성되는 네 가지 해부학적 특징을 갖는 질환으로 대표적인 증상에는 청색증, 무산소발작, 울혈성 심부전, 대뇌혈전증, 뇌농양, 적혈구 과다증, 곤봉지, 심내막염이 있다.
 - 심실중격 결손증 : 심실 중격이 결손되면 전신을 순환하고 돌아온 산소가 부족한 상태의 혈액이 폐동맥을 통해 나가지 못하여 결과적으로 산소가 부족한 혈액이 전신 순환을 하게 된다. 
 - 폐동맥 협착 : 우심실에서 폐로 나가는 혈액의 출구인 폐동맥에 협착이 생겨 우심실로부터 폐로 혈액 전달이 잘되지 않는다.
 - 대동맥 기승 : 대동맥 위치가 정상보다 오른쪽에 위치하여 좌우 심실 사이에 걸쳐 있는 상황이 되는 것을 말한다.
 - 우심실 비대 : 폐동맥이 협착되어 있기 때문에 협착된 부위로 혈액을 내보내기 위하여 우심실에서 더 큰 힘을 투입해야 하므로 우심실 비대가 나타난다.


 
 

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