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날짜 작성일 : 19-04-01 10:54
사랑나눔 179기 : 김 별 환우
-
 글쓴이 : 관리자

별이는 재태기간 24주 만에 720g의 초극소 저체중 미숙아로 태어났습니다.
산소결핍으로 인한 백질연화증과 뇌출혈이 나타나
뇌병변 장애와 강직성 양마비성 뇌성마비가 발생된 별이는
난치성질환인 신생아의 호흡곤란증후군을 확진 받고 4개월 동안 장기적인 입원치료를 지속해야만 했습니다.

확진 후 얼마 되지 않아 미숙아 망막병증이 발견된 별이는
우안(右眼)의 심각한 망막박리가 진행되어 만 1세가 되기 전 수술을 시행했으나
시력을 거의 상실하여 현재는 좌안(左眼)으로만 생활하고 있습니다.
이런 경우, 일반적으로는 시력이 나쁜 눈을 주로 사용함으로써
시력이 회복될 수 있도록 돕는 가림치료를 시행하지만
별이는 가림치료의 효과를 기대할 수 없어 교정용 안경을 착용하여
좌안(左眼)의 시력을 보존해야 한다는 의료진의 소견에 따라
더욱 예의주시하며 정기적인 안과검진을 시행해야 하는 상황입니다.
별이는 사지마비 증상으로 독립보행이 어려우며 네발기기 정도의 활동만 가능한 상태로
강직과 관절의 구축을 완화시키기 위해 지속적인 작업·물리·재활치료가 필수적입니다.
또한 언어능력의 저하로 언어치료를 시행 중이며,
친구들과 자신의 모습이 다르다는 것을 인지하고 또래집단과 어울리는 것을 거부하고 있어
정서적 안정 및 사회성 향상을 위한 심리치료도 병행하고 있습니다.

별이의 치료를 위해 현재까지 약 8,000만 원 이상의 의료비가 소요되었으며,
연간 약 1,500만 원의 치료비 및 검사비용을 부담하고 있어
약 4,000만 원의 부채까지 발생된 상태입니다.
별이네 가정에는 미용실을 운영하고 있는 부의 근로소득이 있으나
소득이 일정하지 않아 별이의 치료비와 생계비를 충당하기에 역부족인 상황입니다.

어려운 가정경제 상황에서도
별이가 지금보다 더욱 건강해질 것이라는 엄마, 아빠의 믿음을 함께 응원해주세요!

* 신생아의 호흡곤란증후군 : 폐의 발달이 완성되지 않은 미숙아에서 주로 발생하며, 폐표면활성제의 생성 또는 분비의 부족에 의해 가스 교환의 역할을 담당하는 폐포가 펴지지 않아(무기폐증) 호흡 곤란이 발생하는 질환이다.

* 백질연화증 : 미숙아의 뇌실 주위에서 자주 나타나며 산소 결핍으로 뇌실 주변의 백질부위가 괴사된 것을 말한다. 백질은 신경세포체에서 시작된 신경줄기가 지나가는 신경조직이며 손상이 될 경우 운동 장애가 발생한다.

* 미숙아 망막병증 : 망막의 혈관이 완전히 형성되지 않은 미숙아로 출생하여 혈관 형성과정에 장애가 발생되는 질환으로 실명까지 초래할 수 있다.


 
 

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