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날짜 작성일 : 19-05-01 10:38
사랑나눔 180기 : 한지율 환우
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 글쓴이 : 관리자

스스로 목을 가눌 수 있는 것, 경기 없이 편안한 밤을 보내는 것,
유아들에게 기본적인 성장발달도 4살 지율이에게는 큰 도전입니다.

태동이 나타나지 않아 응급 제왕절개 수술을 통해 재태기간 36주 만에 미숙아로 태어난 지율이는
태변흡입 증후군으로 신생아 집중치료실에서 한 달 동안 치료를 시행했습니다.
척수신경 지방종(성숙된 지방세포로 구성된 양성 종양) 제거술,
뇌압 상승을 억제하고 뇌의 기능을 활성화하기 위한 두개골 천공술 및 절제술,
뇌압감시장치 설치 및 제거술, 신연기(뇌뼈를 키워 뇌가 자연스럽게 성장하도록 돕는 고정기구)
설치 및 제거술 등 지율이는 생후 5개월경부터 총 7차례의 수술을 시행해왔습니다.
어려운 수술들을 씩씩하게 이겨냈지만 안타깝게도 두개골 성장지연과 불안정한 뇌압이 반복되었고,
생후 2년경 뇌실주위 백질연화증과 희귀질환인 레녹스-가스토증후군을 확진 받았습니다.
일상생활 전반에 불규칙적으로 나타나는 경련증상을 완화시키기 위해
지율이는 항경련제 약물치료를 지속해야 하며,
호흡기능 또한 현저하게 저하되어 있어
이로 인한 합병증으로 응급 입원치료를 시행하는 일도 비일비재합니다.
또한 스스로 목을 가누는 것마저 불가능한 상태로 보호자의 밀착케어가 필수적이며,
신체강직을 완화시키기 위한 자세지지용 맞춤형 보장구의 착용이 필요합니다.
지율이는 발달지연 및 연하곤란의 고착 방지를 위해
언어·인지·작업·도수·감각통합·연하치료 등의 복합재활치료 시행도 지속해야만 합니다.

지율이네 가정은 어려운 가정경제와 과중한 의료비를 감당할 수 없어 조부모 댁에 의탁해왔으나,
조부모 댁마저 경제상황이 악화되어 거주지를 마련해야 하는 불안정한 상황입니다.
생계유지와 치료비 마련을 위해 부가 공사장 일용직으로 근로 중이나,
소득이 3인 가구 기준중위소득의 50%에도 미치지 못하는 수준인데다
이마저도 소득이 일정하지 않고 불안정하여
지율이에게 필수적인 치료 시행의 기회마저 박탈될 위기에 처해있습니다.
현재까지 약 1억 원의 의료비가 소요되었으며
연간 1,800만 원의 치료비용이 발생되고 있는 가운데
외부의 지원이 없이는 치료비 마련이 불가능한 실정입니다.

지율이와 지율이 가정의 지친 마음을 응원해주세요.
여러분의 사랑나눔은 지율이가 치료를 지속할 수 있는 소중한 기회가 됩니다.

* 태변흡입 증후군 : 정상적으로는 생후 48시간 이내에 배출되는 태변이 태내에서 배출되어 양수 내에 있다가 분만 직전 또는 분만 도중에 이를 흡인하면서 발생하는 기도폐색, 폐 염증 및 부종 등의 질환 군을 종합적으로 일컫는다.

* 두개골 천공술 : 두개골에 구멍을 뚫어 뇌압 상승을 억제하고 뇌의 기능을 활성화하기 위한 수술이다.

* 신연기수술 : 뇌뼈를 가른 뒤 나사 모양의 신연기(고정기구를 사용하여 뼈를 서서히 늘리는 장치)를 부착하여 수개월간 나사를 조금씩 돌리며 뼈를 벌려주는 수술로, 뇌뼈를 키워 뇌가 자연스럽게 성장하도록 돕는다.

* 뇌실주위 백질연화증 : 미숙아의 뇌실 주위에서 자주 나타나며 산소 결핍으로 뇌실 주변의 백질부위가 괴사된 것을 말한다. 백질은 신경세포체에서 시작된 신경줄기가 지나가는 신경조직이며 손상이 될 경우 운동 장애가 발생한다.

* 레녹스-가스토증후군 : 소아기에 발생하는 뇌전증 중 가장 심한 형태로, 여러 형태의 경련과 발달부전, 충동조절장애 등의 행동장애를 특징으로 한다. 대부분 약물치료 반응이 좋지 않고 인지기능 저하와 간질지속상태(간질 발작이 지속되거나 의식이 발작사이에 회복되지 않으며 반복해서 나타날 때)가 동반된다.


 
 

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