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날짜 작성일 : 19-06-03 10:07
사랑나눔 181기 : 이채원 환우
-
 글쓴이 : 관리자

특별한 이상소견이 없이 태어난 채원이는
스스로 목을 가누거나 뒤집는 등의 발달과업이 나타나야 할 시기에 아무런 반응을 보이지 않았습니다.

이후 여러 가지 정밀검사를 시행해온 채원이는
근육병 중에서도 희귀한 후쿠야마형 선천성 근위축증을 생후 8개월경에 확진 받게 되었습니다.
근육골격계와 중추신경계 장애를 동반하는 상기 질환으로 인해
스스로 앉거나 서기, 독립보행을 비롯한 기본적인 자세유지마저 어려우며
척추측만과 고관절 탈구가 진행될 우려가 있습니다.
또한 양하지근육이 짧아 골반과 무릎, 발목 등에 영향을 끼치게 되므로
강직 완화를 위한 물리치료를 하루도 빠짐없이 지속해야 하는 채원이는
관절의 구축을 완화시키기 위한 자세 지지용 기립대 및 보장구의 착용과
운동능력을 향상시키기 위한 복합재활치료 시행이 필수적입니다.
더욱이 퇴행성인 질환의 진행에 따라 호흡기 및 심장근육에의 침범까지 야기될 수 있어
심각한 합병증에 의한 위급상황 방지를 위해 예의주시하며 경과를 관찰해야 합니다.
채원이는 보호자의 전적인 케어가 필요한 뇌병변 장애 1급으로
언어 및 인지능력의 부재와 연하곤란 증상이 동반되어 언어·인지·감각통합·작업·연하치료 등
대부분이 비급여 항목인 본인부담 치료를 집중적으로 시행하고 있습니다.
또한 시력이 계속해서 저하되고 있어 안과검진도 정기적으로 진행 중입니다.

채원이네 가정은 투병생활이 시작되면서 가족 간의 갈등이 심화되어
현재는 외조모의 도움을 받아 모가 홀로 채원이를 양육하고 있습니다.
이미 의료비 및 생계비의 부담으로 약 4천만 원의 부채가 발생되어 있으며,
증상의 악화를 방지하기 위한 필수적인 치료만으로 매달 200만 원가량의 의료비가 소요되고 있습니다.
회사원이었던 모가 6개월 전 실직하여 실업급여로 생활해왔으나
이마저도 기간이 만료되어 소득이 전무한 상태이며,
설상가상으로 모 또한 건강상태가 악화되어 치료가 필요한 상황으로
채원이에게 필요한 치료를 중단할 수밖에 없는 위기상황에 처해있습니다.

경제적 어려움으로 인해 채원이에게 필수적인 치료가 중단되지 않도록 여러분의 사랑을 나누어주세요.

* 후쿠야마형 선천성 근위축증 : Fukutin(FKTN) 유전자의 변이로 발생되며 점진적인 근력감소로 인한 보행능력의 상실과 호흡근력 및 심장기능의 약화 등을 특징으로 하는 근육병(근위축증 또는 근이영양증이라고도 불림)의 하나이다. 뇌기형과 중추신경계의 침범, 발달지연 및 지능저하가 나타나며 심장근육까지 질환이 진행되거나 심한 연하곤란이 동반될 시, 영양 결핍과 흡인성 폐렴 등의 합병증으로 심각한 위급상황이 발생될 수 있다.


 
 

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