공룡 전문가가 꿈인 시후는 오늘도 힘든 투병생활을 씩씩하게 이겨내고 있습니다.

시후는 생후 10개월경 시행한 영유아 검진에서 스스로 몸을 뒤집거나 앉는 등의 정상적
발달이 나타나지 않아 뇌검사를 시행한 후 ‘분열뇌증’을 확진 받았습니다.
이로 인해 시후는 만 10세인 현재까지도 스스로 걷기, 앉기 등이 불가하며 상·하지를 비롯한
신체전반의 근 긴장도 이상 및 운동장애와 간질발작증상을 보이고 있어
기본적인 일상생활에도 보호자의 도움이 필요합니다.
더불어 위 증상의 악화 및 근골격계 변형 예방을 위해 휠체어와 다리보조기 등 보장기기의
사용이 필수적이며 성장에 따라 정기적 교체가 불가피함에도 불구하고
고액의 구입비를 마련할 수 없어 이를 미루고 있습니다.
인지기능과 신체 전반의 발달지연으로 입학 시기를 미루었던 시후는
장거리 이동의 부담으로 인해 부득이하게 특수학교 진학을 포기하고
일반학교 1학년에 늦은 입학을 하였습니다.
현재 다양한 장애증상을 완화시키기 위해 물리·작업·언어·연하·도수·미술치료 등
포괄적인 재활치료를 학업과 함께 병행하고 있으며,
다행히 2~3음절의 언어 표현과 숫자세기 등이 가능해질 정도로
치료의 효과가 나타나고 있어 더욱 집중적인 치료가 필요합니다.
또한 언어장애로 인해 표현이 불명확한 시후와 모의 의사소통에 필수적인 AAC앱
(의사소통보조 어플리케이션) 사용을 위한 태블릿 PC가 노후되어
기기의 교체가 필요한 상황입니다.

설상가상으로 시후네 가정은 모가 홀로 시후의 치료일정과 근로활동을 병행하기 어려워
가정 내 소득이 전무한 실정이며 가정 경제가 급격하게 악화된 상태입니다.
이에 자가였던 주택을 처분한 후 미납된 의료비와 부채를 상환하였기에
매달 발생되는 80여 만 원의 고정적인 치료비를 부담하기에는 역부족입니다.
또한 치료를 위해 현재까지 약 1억 원의 의료비가 소요되었으며,
시행중인 치료 항목의 대부분이 정부지원에서 제외된 비급여여서
증상의 호전 가능성이 높음에도 불구하고 충분한 치료를 시행하지 못하고 있습니다.
주택매매금을 부채상환에 거의 사용한 상황에서 연말까지 집을 비워주어야 하는
절박한 환경에 처해있는 시후가 따뜻한 집에서 겨울을 보낼 수 있도록
여러분의 사랑을 나누어주세요.

* 분열뇌증 : 대뇌 반구에 비정상적인 틈 혹은 갈라짐이 있는 선천성 뇌기형으로 성장지연, 지능 저하, 저 긴장증, 부분적 혹은 전반적인 운동장애와 발작증상 등이 나타난다. 운동장애와 발달지연을 보이는 경우 재활치료 및 특수치료를 시행해야 하며, 발작이 발생한 경우 항경련제를 투여한다. 수두증 환자는 션트수술을 시행할 수 있는데, 이는 뇌실에 얇은 관을 삽입하여 뇌척수액을 두피 아래로 뽑아내어 복강이나 흉강으로 보낸 후 다시 몸에 흡수되도록 도와주는 수술이다.