아픈 몸으로 혼자 민우를 돌봐야하는 어머니의 마음은 무겁지만
오늘도 어머니는 희망의 끈을 놓지 않습니다.

민우의 어머니는 2006년 급성 신부전증으로 오랜 기간 혈액투석을 진행하였습니다.
이로 인해 5년 전에 신장이식을 받았지만
면역억제제 부작용으로 혈액암이 발생하여 항암치료를 시행하였고
현재는 신장 상태의 악화로 면역억제제 투약을 중지한 상태입니다.
위 과정에서 재태기간 27주 만에 1.09kg의 미숙아로 태어난 민우는
출생 당시 숨을 쉬지 않아 중환자실로 옮겨졌고
인큐베이터에서 뇌출혈 및 잦은 경기를 일으켰습니다.
다행히 생후 70일경 퇴원하였지만 5년째 물리·작업·언어·인지치료 등 복합재활치료를 진행 중이며
지속적인 시행에 따라 인지능력이 향상되었음에도 불구하고
경제적 문제로 인해 재활치료의 지속이 불가한 상황입니다.
또한 민우는 질병특성상 상시적으로 발생하는 열 경련으로 인해 응급실에 가는 빈도수가 잦으며,
출생 당시 발생한 뇌출혈로 인해 오른쪽 대·소근육이 미비하게 발달하여 사지가 불안정하고
왼쪽과 균형이 맞지 않아 혼자서 이동이 불가합니다.

민우 가정의 경제적 상황은 모가 혼자 민우를 케어하고 있고 건강상태 또한 좋지 않아
근로를 할 수 없어 외가의 지원을 받아서 치료비와 생계비를 감당하고 있는 상황입니다.
민우는 출생 후 현재까지 약 1억 5천만 원의 의료비가 발생되었으며,
매월 재활치료비로 인해 약 350만 원 정도의 고정지출비가 필요하여
경제적 부담이 과중한 실정입니다.
또한 현재 거주중인 전셋집 또한 기간 만료에 따른 계약 재연장이 불확실하여
주거안정성이 보장되지 않은 상황이기에 외부의 지원이 절실한 상황입니다.

두 모자가 감당하기에는 벅찬 현실 속에서도 맞잡은 손을 놓지 않을 수 있도록
여러분의 따뜻한 사랑의 메세지를 전달해주세요!

* 유리질막병(신생아의 호흡곤란증후군) : 유리질막병(신생아의 호흡곤란증후군)은 폐의 발달이 완성되지 않은 미숙아에서 주로 발생하며, 폐표면 활성제의 생성 또는 분비의 부족에 의해 가스 교환의 역할을 담당하는 폐포가 펴지지 않아 호흡 곤란이 발생하는 질환이다. 재태주령이 어린 미숙아일수록 발생할 가능성이 높으며, 미숙아는 호흡이 빠르고, 신음소리를 내며, 콧구멍을 벌렁이면서 숨을 쉬려고 하여 심한 경우 육안으로도 청색증이 관찰된다. 중요한 것은 미숙아에서 호흡곤란을 일으키는 다른 질환들과 구별하기 어렵기 때문에, 반드시 흉부 방사선 촬영을 통해 다른 질환들(예, 폐렴, 폐의 선천성 기형, 공기누출증 등)과 구분해야 한다.