어른들도 이겨내기 힘든 수술을 여러 차례 견뎌낸 지한이는
네 번째 생일과 함께 세 번째 심장수술을 계획하고 있어
그 어느 때보다도 여러분의 사랑나눔이 절실합니다.

재태기간 중 시행한 태아 정밀검사 결과 심장에 이상소견이 있었던 지한이는
출생 후 단일심실과 에브스타인이상이라는 2가지의 희귀질환을 중복으로 확진 받았습니다.
태어난 지 16일 만에 1차 심장수술을 받았지만
안타깝게도 예후가 좋지 않아 추가 수술을 시행하였으며,
‘에브스타인이상’ 환자 중에서도 증상이 가장 심한 유형에 속해 면밀한 경과관찰과 치료가 필수적입니다.
생후 8개월 경, 2차 심장수술과 폐 기능 악화 방지를 위한 폐동맥 수술을 추가로 시행했으나,
수술 직후 발생한 부작용으로 지한이는 1개월 만에 재수술을 해야 했습니다.
안타깝게도 반복되는 수술 과정에서 성대마비와 극심한 연하곤란이 동반되어
비위관을 통해서만 영양을 공급하였으며,
최근에는 기관지 기능이 현저히 저하되고 있어 폐렴으로 인한 응급상황이 빈번하게 발생하고 있습니다.
또한 언어 및 인지발달의 저하, 연하곤란 증상이 지속되어
구강운동에 중점을 둔 복합재활치료 시행이 불가피한 상황입니다.

지한이는 올해 3차 심장수술(폰탄수술)을 앞두고 있습니다.
심장기능의 호전 및 수명 연장이라는 긍정적 결과를 기대하고 있으나
예후가 좋지 않을 경우에는 심장 이식의 가능성도 배제할 수 없어
수술에 대한 부담은 점차 커져만 갑니다.

4인 가구인 지한이네 가정은 소규모 구두매장을 운영해 온 부가
경기침체로 인해 매장의 운영비와 인건비를 감당하지 못하고
사업에 실패하여 경제상황이 급격하게 악화되었습니다.
다행히 부가 재취업 후 월 240여 만 원의 수입이 있으나
지한이의 의료비와 개인회생 분담금으로 매달 200여 만 원의 고정적인 비용이 지출되고 있습니다.
실생활비가 약 40여만 원으로 절대적 빈곤상태에 빠져있기에
부채가 계속해서 증가하는 악순환이 반복될 수 밖에 없는 현실 속에서
지한이네 가정은 외부의 지원이 절실합니다.

지한이가 경제적 어려움으로 인해 필수적인 수술과 치료를 중단하지 않도록
희망의 불꽃을 선물해주세요.

* 단일심실 : 좌우심방이 하나의 심실로 연결되어 있어 심실에서 폐순환과 체순환을 모두 담당하는 복잡한 심장기형이다. 정상 심장은 2개의 심방과 2개의 심실로 나뉘어 있으며 우심방과 우심실은 폐순환을, 좌심방과 좌심실은 체순환을 담당하지만 단일심실 환자의 경우 폐혈류 감소로 인한 청색증 혹은 폐혈류 증가로 인한 폐동맥고혈압과 심각한 심부전이 나타나므로 반드시 수술적 치료가 필수적이다.

* 에브스타인이상 : 심장의 삼첨판막(우심방과 우심실 사이에 존재하는 세 개의 판엽으로 이루어진 판막) 중 중격엽과 후엽이 아래쪽으로 내려가 심방화된 심실을 특징으로 하는 질환이다. 주로 판막의 편위 정도와 기능하는 우심실의 크기 및 기능에 따라 예후가 결정되며, 다양한 부정맥이 동반될 수 있다. 특히 신생아기에 증상을 보이는 심한 에브스타인이상은 현재까지 표준화된 치료 방침이 없는 실정이다.

* 폰탄수술 : 서서히 흐르는 낮은 압력의 정맥혈이 폐동맥으로 흘러 들어가게 해주는 수술이다.