하고 싶은 말도, 웃음도 많은 이준이는
엄마와의 산책시간이 세상에서 가장 행복합니다.

재태기간 27주 만에 1.34kg의 극소 저체중 미숙아로 태어난 이준이는
출생 직후 신생아의 호흡곤란증후군을 확진 받았고,
중증의 뇌실내출혈과 뇌 안에 척수액이 축적되는 수두증이 확인되어
뇌실에 얇은 관을 삽입하여 뇌척수액을 두피 아래로 뽑아내는 션트수술을 시행하였습니다.
이후 각종 검사 및 치료 시행을 위해 수십여 곳의 병원을 내원하며
만 5세인 현재까지도 잦은 입·퇴원을 반복하면서 병원생활이 일상이 되었습니다.
상·하지의 강직이 심해 보호자의 도움 없이
스스로 앉기, 걷기 등의 독립 활동이 불가능한 이준이는
양측 고관절이 70% 이상 탈구되어
현재는 악화방지를 위한 물리·작업·도수치료 등의 복합재활치료를 시행 중이며,
향후 수술을 예정하고 있습니다.
또한 외사시 증상으로 인해 사시교정수술을 시행했지만 추가적인 수술 가능성이 높은 상태이며,
보행을 보조하기 위한 발목보조기를 착용 중입니다.
더불어 전반적인 신체 및 인지 발달기능이 생후 24개월 수준에 머물러 있는 이준이는
언어·인지·연하치료의 시행이 필수적이나
경제적 여건이 어려워 충분한 치료를 하지 못하고 있습니다.

현재까지 이준이의 치료를 위해 약 1억 2천만 원 가량의 의료비가 소요되었으나
이준이네 가정상황은 아르바이트를 하는 모의 소득 약 80만 원이 전부입니다.
소액의 정부보조금이 있으나 소득 대부분이 치료비로 지출되어
생계유지가 어려울 뿐만 아니라 부채도 지속적으로 늘어나고 있습니다.
안타깝게도 모 또한 갑상선암으로 투병 중이며,
홀로 이준이의 케어에 전념하면서 치료를 안정적으로 지속할 수 없기에 외부의 지원이 절실합니다.

병원에서만 생활해온 이준이가 넓은 세상을 향해 나아갈 수 있도록
응원의 목소리를 전해주세요.

* 신생아의 호흡곤란증후군 : 신생아의 호흡곤란증후군은 폐의 발달이 완성되지 않은 미숙아에서 주로 발생하며, 폐표면활성제의 생성 부족에 의해 가스 교환의 역할을 담당하는 폐포가 펴지지 않아 (무기폐증) 호흡 곤란이 발생한다. 호흡이 빠르고 신음소리를 내며, 콧구멍을 벌렁이면서 숨을 쉬려고 하여 심한 경우 육안으로도 청색증이 관찰된다. 폐표면활성제 치료, 인공호흡기 치료 등의 전반적인 치료가 필요하다.