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날짜 작성일 : 20-08-03 09:32
사랑나눔 195기 : 이희주 환우
-
 글쓴이 : 관리자

비록 말로 표현 할 수는 없지만
희주와 엄마는 서로의 마음을 위로합니다.

희주는 대근육의 움직임이 원활하지 않아
생후 12개월 경 장애의 정도가 심한 뇌병변 장애를 진단 받았으며,
이후 경기 증상이 발현되어 상급종합병원에서 정밀검사를 통해 ‘레트 증후군’을 확진 받았습니다.
관절의 구축이 발생하는 질환의 특성으로 인해 척추측만증이 60도 이상 심각하게 진행된 희주는
증상의 악화를 방지하기위해 척추보조기 착용이 필요하지만
늑골의 흉부 압박으로 인한 호흡곤란이 우려되어 이를 시행하지 못하고 있습니다.
또한 독립적인 보행이 불가능한 상태이므로
퇴행을 늦추기 위해서는 지속적인 운동 및 감각통합치료가 필수적이며,
호흡근이 약해 소리 내어 말하는 발화 자체가 어려워 의사소통이 불가능하므로
언어치료를 시행하고 있습니다.
더불어 연하장애 및 저작운동 기능이 더욱 저하되어 영양불균형이 악화되었기에
부족한 영양소를 보충하기 위해 특수영양제 복용이 필요합니다.

희주네 가정은 희주의 치료 시행으로 인해
현재까지 약 1억 3천만 원 이상의 의료비를 지출하였습니다.
지난해 실직한 부는 지인의 도움을 받아 구직을 하기위해 중국에 체류 중이나
COVID-19로 인해 구직활동이 어려워 무직인 상태가 지속되고 있으며,
24시간 밀착케어가 필요한 희주의 케어를 위해
모 또한 근로활동을 할 수 없어 소득이 전무합니다.
무엇보다 매달 150만 원 이상의 복합재활치료비와 주택대출 이자상환금 및 기본적인 생계비를
부의 퇴직금으로 충당해왔으나 이마저도 모두 소진하여
최소한의 치료조차 불가능한 위기에 처해있기에 외부의 지원이 매우 절실합니다.

희주네 가족이 위기를 극복하고 행복한 시간을 나눌 수 있도록
여러분의 응원과 격려를 전해주세요!

* 레트 증후군 : 생후 1세까지는 대체로 정상적인 발달을 보이지만 점차 손을 자유롭게 움직이지 못하고 의사소통능력 부재 등 발달과정에서 습득한 동작들을 잃기 시작한다. 자폐 행동, 불규칙적인 호흡, 연하장애, 근육의 경직과 발작 등을 보이며 척추 측만과 심장 이상이 동반될 우려가 있어 정기적인 관찰이 필수적이다.


 
 

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