사단법인 한국희귀 난치성질환연합회 희망상담전화 02.714.5522
홈 로그인 회원가입 사이트맵 ENGLISH
 
   
 
NEWS 희망동행 이야기
사랑나눔 함께해요!
 
 
 
연합회소식
언론보도
사랑나눔
희망의 소리 합창단


CMS이체
계좌이체
ars사랑나눔
사랑나눔
Home > 희망동행 이야기 > 사랑나눔
 
날짜 작성일 : 20-11-02 09:43
사랑나눔 198기 : 송영인 환우
-
 글쓴이 : 관리자

태어나자마자 가쁜 숨을 힘겹게 몰아쉬었던 영인이는
신생아 중환자실에서 여린 몸으로 어려운 치료과정들을 이겨냈습니다.

이후에도 산소부족으로 몸이 파랗게 변하는 청색증이 나타나 입원치료를 지속했던 영인이는
생후 2개월 경 잦은 발작증상을 동반하는 ‘웨스트 증후군’을 확진 받았습니다.
식이조절과 약물치료를 하며 증상 완화를 기대했지만,
콜레스테롤 수치가 급격하게 높아져 간 기능이 악화되기도 하고
몸이 심하게 붓는 등 다양한 부작용이 나타났습니다.
다행히 최근 새로운 치료방법을 시도하면서
불안정한 뇌파를 안정시켜 발작증상을 완화하는데 효과를 보이고 있어
고가의 의료비를 부담하며 주기적으로 입원치료를 시행해야 합니다.
영인이는 발달수준을 평가하는 베일리 영유아발달검사 결과,
만 2세인 현재 신생아 수준의 발달단계에 고착되어 있어 보호자의 케어 없이는 일상생활이 불가능합니다.
또한 원시 교정용 안경 및 중증의 청력손상으로 인한 보청기 착용이 필수적이며,
강직에 의한 신체 변형을 방지하기 위해 보조기와 기립대 사용이 불가피합니다.
스스로 몸을 가눌 수 없고 주기적인 발작과 강직이 반복되면서
고관절 탈구 및 척추측만의 악화가 우려되어
보바스·물리·작업·도수 등 집중적인 재활치료를 시행하고 있는 영인이는
연하장애로 인해 위루관을 삽입하여 영양을 공급하고 있으며,
연하치료와 구강마사지를 병행하며 감각운동을 반복하고 있습니다.
이처럼 복합적인 증상 발현으로 인해 영인이의 치료를 위해서는
재활의학과·이비인후과·안과·내분비대사과·신장과·소화기내과 등 다양한 진료과목의 협진이 필수적입니다.

현재까지 영인이의 치료를 위해 약 3천만 원 이상의 의료비가 소요되었으며,
매달 고정적인 약 50만 원의 재활치료비와
분기별 입원치료 및 약품 구입에 필요한 250만 원 가량의 의료비가 지속적으로 발생하고 있습니다.
모가 홀로 영인이를 양육하며 근로활동을 병행할 수 없어
가정경제가 매우 불안정하여 치료가 중단될 위기에 처해있습니다.

여러분의 사랑나눔으로 영인이가 필수적인 치료를 지속할 수 있도록
희망이 되어주세요!

* 웨스트 증후군 : 영아기에 발생하는 드문 연축이며 영아연축이라고도 불린다. 소아 뇌전증 중 2%를 차지하며, 대뇌와 뇌간 사이의 상호작용 이상으로 발생된다. 발작은 점차 강도와 빈도가 증가하여 발작이 시작되면 수십 초 간격으로 반복하여 나타나기도 하며 하루에 수십 회에서 많으면 100회 이상 발작이 일어나고 대개 잠에서 깨어난 직후에 나타난다.


 
 

total Total 182
번호 제   목 글쓴이 날짜
182 이미지   사랑나눔 198기 : 송영인 환우 관리자 2020-11-02
181 이미지   사랑나눔 197기 : 정희성 환우 관리자 2020-09-28
180 이미지   사랑나눔 196기 : 장은혁 환우 관리자 2020-09-01
179 이미지   사랑나눔 195기 : 이희주 환우 관리자 2020-08-03
178 이미지   사랑나눔 194기 : 이하람 환우 관리자 2020-07-01
177 이미지   사랑나눔 193기 : 조서은 환우 관리자 2020-06-01
176 이미지   사랑나눔 192기 : 김이준 환우 관리자 2020-05-04
175 이미지   사랑나눔 191기 : 김아영 환우 관리자 2020-04-01
174 이미지   사랑나눔 190기 : 김현우 환우 관리자 2020-03-02
173 이미지   사랑나눔 189기 : 서지한 환우 관리자 2020-02-03
172 이미지   사랑나눔 188기 : 이민우 환우 관리자 2020-01-02
171 이미지   사랑나눔 187기 : 윤시후 환우 관리자 2019-12-02
170 이미지   사랑나눔 186기 : 박나연 환우 관리자 2019-11-01
169 이미지   사랑나눔 185기 : 김시현 환우 관리자 2019-10-01
168 이미지   사랑나눔 184기 : 이준호 환우 관리자 2019-09-02
 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  다음  맨끝
 
 
서울특별시 서대문구 성산로 371 (연희동)