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날짜 작성일 : 20-12-01 10:11
사랑나눔 199기 : 박하영 환우
-
 글쓴이 : 관리자

다른 아이들처럼 뛰어놀고 싶은 하영이는 아픈 다리를 이끌고
천천히 희망찬 내일을 위해 한 발자국 앞으로 나아가고 있습니다.

하영이의 오빠는 다리의 통증으로 보행에 큰 어려움을 가지고 있어
6년 전 장애등급판정을 받기위해 시행한 검사 결과
유전으로 인한 희귀질환 진단을 받고 상급종합병원에서 정밀검사를 시행한 이후
하영이를 포함한 3명의 가족 모두 ‘진행성 골간형성이상’ 확진을 받았습니다.
하영이는 다리 근육의 통증과 쇠약으로 보행장애를 겪고 있어
꾸준한 다리 도수치료와 보행교정에 도움을 주는 발목보조기기를 성장 시기에 맞춘
교체가 필수적이나 경제적으로 부담이 되어
도수치료와 발목보조기기 구입을 하지 못하고 있습니다.
현재 하영이네 집은 경사가 심한 곳에 위치하여
외출 시 대중교통 이용이 제한적인 상황으로
1년에 2회의 정기적인 검사가 필수적인 하영이의
치료를 위한 이동에 많은 어려움을 겪고 있습니다.

하영이를 포함한 3명의 가족 모두 동일한 희귀질환으로 투병 중인 하영이네 가정은
현재까지 각종 검사 및 치료 시행을 위해 약 8천만 원의 의료비를 소요했습니다.
한부모가정으로 모는 동일질환으로 투병중인 오빠까지
가내케어를 하고 있어 근로활동이 불가능한 상태입니다.
하영이네 가정의 유일한 소득인 국민기초생활수급비만으로
의료비 및 생활비를 충당하고 있으며, 대출을 통해 생계를 이어나가고 있어
부채가 약 5천만 원까지 증가해 부채 상환을 하지 못하는 상황입니다.
하영이가 적절한 치료와 보조기를 구입하여 증상이 악화되지 않도록 하기 위해서는
불안정한 경제상황을 극복할 수 있도록 외부의 지원이 절실합니다.

하영이와 가족들이 희망을 향한 발걸음을 멈추지 않도록 여러분의 사랑을 전해주세요.

* 진행성 골간형성이상 : 진행성 골간형성이상은 골간이 점점 넓어지고 기형이 초래되는 것을 특징으로 하는 드문 유전질환이며 뼈 통증, 골격계 이상, 다양한 근육들의 쇠약과 형성저하 등이 주요 증상으로 나타난다. 다리 근육의 통증과 쇠약으로 인해 뒤뚱거리는 근육병증 걸음을 보여 이와 같은 증상으로 주기적으로 심한 통증과 무기력감을 호소하며 고혈압도 동반한다.


 
 

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