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날짜 작성일 : 21-03-02 09:51
사랑나눔 202기 : 유현빈 환우
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 글쓴이 : 관리자

엄마,아빠는 3남매의 장남으로 언제나 두 여동생을 든든하게 지켜주는 현빈이가 대견스럽습니다.

현빈이는 출생 이후 폐렴으로 치료를 받던 중 작은 키로 인해
의료진으로부터 유전자검사를 권유받고 검사를 시행한 결과
희귀질환인 가성 연골무형성 형성이상을 확진 받았습니다.
가성 연골무형성 형성이상은 팔과 다리의 관절에 진행성 퇴행, 경직, 통증, 골관절염을 초래하며 무릎과 척추에 다양한 형태이상을 가져와 뼈가 변형되기 때문에
성장기에서부터 성인기에 이르기까지 전생애적인 관리가 필수적입니다.
현빈이는 2019년 다리에 극심한 통증이 발현하여 고관절 수술을 진행한 후
물리·전기자극 치료를 통해 통증은 완화되었으나
골격의 변형이 지속적으로 진행될 수 있어 향후 재활치료비 지출이 예상됩니다.

현빈이와 같은 희귀질환으로 투병 중인 부는 질환의 증상이 악화되어
뼈의 변형이 나타나 척추협착증과 척수병증 및 말총증후군까지 진단받은 상태이며,
휠체어 없이는 보행과 일상생활에 어려움이 커 근로활동이 불가하므로
국민기초생활수급자로 지원받는 정부보조금만으로 생계유지를 하고 있습니다.
또한 현빈이의 여동생도 동일한 희귀질환을 진단받아
가정 내 3명의 환자로 인한 의료비 부담이 과중하며,
의료비 뿐만 아니라 생계비, 거주지 전세대출 상환 등의 지출로 인해
앞으로 경제적 부담을 완화하기 어려운 현실입니다.

현빈이가 경제적 부담 없이 적절한 치료를 꾸준히 받을 수 있도록
여러분의 사랑을 나누어주세요!

* 가성 연골무형성 형성이상 : 짧은 다리와 경도 및 중등도의 단신을 초래하는 골격기형이 특징적으로 나타나는 희귀 유전질환이다. 단지증(손가락과 발가락이 병적으로 짧은 증상)과 내반슬(무릎이 안쪽으로 휘어진 X자 형태의 다리) 및 외반슬(무릎이 바깥쪽으로 휘어진 O자 형태의 다리), 그리고 척추전만증(척추가 앞으로 굽은 증상)이나 척추후만증(척추가 뒤로 굽은 증상)과 같은 척추이상을 동반하기도 한다.


 
 

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