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날짜 작성일 : 21-06-01 09:55
사랑나눔 205기 : 박승진 환우
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 글쓴이 : 관리자

운동장에서 마음껏 축구를 하는 친구들을 보며
승진이는 하루 빨리 더 건강해질 수 있기를 바라봅니다.

건강하게 성장해온 승진이는 만 12세 경 극심한 두통이 발생하여 정밀검사를 시행한 결과,
정상혈관이 좁아지면서 막히거나 비정상적인 혈관들이 자라나
뇌와 눈에 영향을 미치는 뇌혈관질환인 ‘모야모야 병’을 확진 받았습니다.
특히 양측 뇌혈관 모두 질환이 진행되는 양측성 모야모야 병을 진단받은 상태이며,
2020년 우측 간접문합수술을 우선적으로 시행하였습니다.
수술 시행 후 컨디션을 회복하며 질환의 악화 방지를 위해 지속적으로 경과를 관찰하고 있으나,
좌측 뇌혈관마저 수술 시행이 불가피하여 추가 수술 시기를 논의 중입니다.
또한 승진이는 동일한 질환으로 투병중인 부의 치료과정을 지켜보면서 심리적 불안감이 높아져
우울증을 진단 받고 심리치료도 병행하고 있는 상황입니다.

승진이네 가정은 부의 장애연금과 사무직으로 근로 중인 모의 월 200만 원 가량의 소득으로
의료비와 생계비를 충당하고 있으나, 총 소득이 4인 가구 기준 중위소득의 60% 수준입니다.
성인 모야모야 병 환자의 경우 증상이 뇌출혈로 나타나는 경우가 많은데
안타깝게도 승진이의 부는 두 차례의 뇌출혈이 발생하여
2018년부터 현재까지 와상상태로 생활하고 있으며,
의료비가 단기간 내에 2천만 원 이상 소요하여 가정 내 심리적·경제적 부담이 가중되고 있습니다.
향후 승진이는 지속적으로 뇌혈관의 상태를 면밀히 관찰해야 하며
좌측 간접문합수술도 계획되어 있으나 경제적 부담으로 인해 치료계획에 어려움을 겪고 있습니다.

필수적인 수술과 치료를 통해 승진이가 보다 안정적인 환경에서 성장할 수 있도록
여러분이 함께 응원해주세요!

* 모야모야 병 : 특별한 원인 없이 대뇌에 혈액을 공급하는 혈관이 서서히 좁아져 막히는 질환으로 경련, 두통, 뇌허혈(반신마비, 언어장애, 이상감각 등), 뇌경색, 뇌졸중 증의 증상이 나타나며, 특히 성인 환자에게는 뇌출혈로 나타나는 경우가 많다.

* 간접문합수술 : 두피의 혈관을 분리해 뇌 표면에 접촉시킨 뒤 해당 혈관이 자라 뇌에 피를 공급할 수 있도록 유도하는 수술이다.


 
 

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