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날짜 작성일 : 21-08-02 09:52
사랑나눔 207기 : 강도형 환우
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 글쓴이 : 관리자

건강상의 이상이 없이 성장해오던 도형이는
생후 24개월 경 갑작스러운 발작과 무호흡 증상을 보인 후
정밀검사를 통해 뇌전증과 레녹스-가스토증후군을 확진 받았습니다.

도형이는 급성 신장 손상, 패혈증, 갑상선기능저하증, 고혈압, 골다공증, 불안장애 등
진단명만 30여개에 이르러 다양한 진료과의 협진이 필요한 중증 환자입니다.
불안정한 경기파를 조절하기 위한 뇌량절제술, 병소제거술, 미주신경자극술 등
6차례의 수술과 지속적인 약물치료 및 케톤식이요법을 병행해왔으나
예후가 좋지 않아 장기간의 수면치료도 지속하고 있습니다.
도형이는 오랫동안 와상생활로 인해 하지의 기능이 소실되어
위축된 다리 근육을 늘려주는 수술이 필요하지만,
이미 신체기능이 현저하게 저하되어 있는 상태에서
수술을 시행하기에는 위험부담이 크다는 의료진의 소견에 따라 적절한 수술 시행 시기를 논의 중입니다.
안타깝게도 자가호흡이 불가능할 정도로 폐기능이 악화된 상태이며,
심각한 합병증을 동반할 수 있는 폐렴 증상이 반복되고 있어 응급상황 발생 우려 또한 높은 상황입니다.
또한 위식도 역류현상과 섭식능력의 결여로 위루관과 주사제를 통해 영양을 공급받고 있습니다.

도형이는 발병 후 8년 동안 장기입원치료와 수술을 시행해왔으며,
치료를 위해 현재까지 1억 원 이상의 의료비가 소요되었습니다.
현재도 월 300여만 원의 입원치료비가 고정적으로 발생하면서
의료비를 납부할 경제적 여건이 되지 않아 800만 원의 병원비가 미납된 상태이며,
금융권 대출과 주거지 이전 등 병원비 마련을 위해 많은 노력을 기울여왔으나
경제적 부담이 점차 가중되어 현재는 주거지마저 처분한 후 외조모댁에 무상거주 중인 실정입니다.
모는 24시간 밀착케어가 필수적인 도형이를 케어하기 위해 경제활동을 할 수 없으며,
일용직으로 근로 중인 부의 소득이 있으나
기초생활수급자로 지원받는 정부보조금을 합산한 가정의 월소득이 약 130만 원에 그쳐
고액의 의료비를 감당하는 것이 불가능합니다.

앞으로 진행될 수술과 치료를 위해 의료비 마련이 절실한 도형이네 가족이
희망의 끈을 놓지 않도록 여러분이 함께해주세요!

* 레녹스-가스토증후군 : 소아기에 발생하는 뇌전증 중 가장 심한 형태이며 여러 형태의 경련과 발달부전, 충동조절장애 등의 행동장애를 특징으로 한다. 대부분 약물치료 반응이 좋지 않고 인지기능 저하와 간질지속상태(간질 발작이 지속되거나 의식이 발작사이에 회복되지 않으며 반복해서 나타날 때)가 동반되는 희귀질환이다.

* 케톤식이요법 : 지방은 많이 섭취하고 단백질과 탄수화물은 적게 섭취하며 뇌전증(발작)을 조절하기 위한 식이요법이다.


 
 

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