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날짜 작성일 : 21-09-01 09:47
사랑나눔 208기 : 장선우 환우
-
 글쓴이 : 관리자

선우는 태어날 때부터 지금까지 수많은 응급상황을 겪어왔지만,
오늘도 활짝 웃는 미소로 가족들의 하루를 행복하게 열어줍니다.

선우는 생후 2개월 경 눈 맞춤·울음·웃음 등 영아기 인지발달이 지연되어 정밀검사를 시행하였으며,
간, 뇌, 생식기, 신경, 혈관, 골격, 눈 등 다양한 신체부위에 복합 증상이 나타나는 희귀질환인
구리대사장애를 확진 받았습니다.
호흡기계 근육이 약화되면서 자가호흡이 불가능해져
폐절제술과 기관절개술을 시행한 후 인공호흡기를 착용 중인 선우는
심장기능과 혈행 상태를 지속 관찰하기 위해 심장 내 카테터를 삽입한 상태입니다.
기관절개술로 인해 섭식능력마저 결여되어 위루관을 통해 특수영양식을 주입하고 있지만,
장폐색(장 마비)증상의 반복적인 발현으로 구토, 설사 증상이 동반되며,
영양공급이 수월하지 않아 정맥주사관을 통해 필수적인 영양분을 공급하고 있습니다.
또한 인체 내에 필수적인 물질대사 중 하나인 구리의 결핍으로
방광의 기능이 저하되고 노폐물 배출이 원활하게 이루어지지 않아
방광요관역류 및 다량의 방광 요석이 발생되어 감염의 위험이 매우 높은 상황입니다.
무엇보다 방광요관역류에 따른 가장 심각한 문제점은 신장 손상인데,
특히 선우의 경우 요로감염과 패혈증까지 동반되어
신장 손상이 더욱 악화될 우려가 크므로 집중적인 치료 시행이 중요한 시점입니다.
안타깝게도 장폐색과 방광 요석으로 인해 극심한 복통을 호소하면서
경기 증상까지 동반되어 약물치료를 시행 중이며,
치료 경과를 관찰하며 추후 방광 요석 제거술과 배뇨관 삽입술도 시행할 계획입니다.

선우네 가정은 모가 홀로 두 형제를 양육하고 있는 한부모 가정입니다.
밀착케어가 필수적인 선우의 의료적 상황으로 인해 모는 근로활동이 불가능하며
기초생활수급자로 지원 받는 정부보조금 월 160여만 원으로
3인 가구의 생계비와 치료비를 충당해야 하는 상황입니다.
이미 수차례의 수술 및 치료 시행으로 1,500만 원 가량이 소요되었고
지속적으로 발생하는 의료비와 인공호흡기, 유모차형 휠체어 등의
의료보조용품 구입비 지출로 경제적 부담이 가중되고 있어
외부의 지원 없이 치료를 유지하기가 역부족입니다.

어려운 순간들을 잘 이겨낸 선우가 치료 중단의 위기에 처하지 않도록
소중한 사랑나눔을 함께해주세요!

* 구리대사장애 : 구리가 과도하여 축적되는 윌슨병과 구리가 부족하여 결핍증상을 나타내는 멘케스병을 포함하는 상위 분류의 질환군이다. 구리가 축적되는 윌슨병의 주증상은 간질환과 신경질환으로 나타나며, 정신과적인 문제를 보이기도 한다. 설명하기 어려운 신경학적 이상, 정신과적 이상, 간염, 용혈 빈혈, 골격 관절 이상, 혈뇨 등이 있을 수 있다. 구리가 부족한 멘케스 병은 생후 2-3개월 경 발달 지연 및 퇴행, 몸통의 심한 저긴장증, 경련이 나타난다.


 
 

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