사단법인 한국희귀 난치성질환연합회 희망상담전화 02.714.5522
홈 로그인 회원가입 사이트맵 ENGLISH
 
 
 
 
NEWS 희망동행 이야기
사랑나눔 함께해요!
 
 
 
연합회소식
언론보도
사랑나눔
희망의 소리 합창단


CMS이체
계좌이체
ars사랑나눔
사랑나눔
Home > 희망동행 이야기 > 사랑나눔
 
날짜 작성일 : 21-10-01 10:33
사랑나눔 209기 : 지예온 환우
-
 글쓴이 : 관리자

누군가에게는 어렵지 않은 성장과 변화가
예온이에게는 수많은 연습을 거쳐 이루어내는 의미 있는 변화입니다.

재태기간 중 이상소견을 보인 예온이는
출생 직후 정밀검사를 통해 심장의 기형으로 인한 심방중격결손을 진단 받았습니다.
이후 뇌와 심장, 골격 및 눈 등 신체 전반에 언어·지적·자폐성향 장애와
뇌전증 및 척추측만증 등의 다양한 증상을 동반하는 DYRK1A 증후군을 추가로 확진 받으며
2가지의 희귀질환으로 투병하고 있습니다.
만 4세인 현재 신체 및 인지발달의 지연으로
생후 24개월 수준의 발달단계에 고착되어 있는 예온이는
보호자의 도움 없이는 완전한 독립보행이 불안정한 상태이며,
발의 변형도 진행되고 있어 이에 대한 치료계획도 필요합니다.
또한 재활의학과, 이비인후과, 안과, 치과 등의 협진이 필수적이지만
안타깝게도 최근 COVID-19로 인한 어려움과 거주지 인근의 재활전문 치료기관의 부재로
사실상 치료 중단의 위기에 처해 있습니다.

예온이가 받아야 할 주 치료항목들은 대부분이 비급여에 해당하여
경제적 부담으로 인해 치료를 최소화해야만 하는 실정이며,
최소한의 치료시행에 따른 의료비만도 현재까지 약 3천만 원 이상이 소요되었습니다.
예온이네 가정은 목사인 부가 받는 사례비 명목의 월소득이 있으나,
소득액이 5인 가구 기준중위소득의 30% 수준으로
치료비를 감당하기 역부족이어서 부채가 발생되고 있습니다.
이에 예온이가 보다 안정적인 환경에서 치료를 지속하기 위해서는 외부의 지원이 절실한 상황입니다.

조금은 더딜지라도 치료를 시행할수록 더욱 밝아지고 있는 예온이의 성장기를
여러분이 함께 응원해주세요!

* 심방중격결손 : 심장의 우심방과 좌심방 사이 벽의 결손이 생겨 혈류가 새는 기형이며 영아기에는 심부전의 증상과 구토, 성장 장애의 증상을 보인다.

* DYRK1A 증후군(염색체 부분의 기타 결손) : 언어발달 지연을 포함한 지적 장애, 불안증이나 상동행동을 동반하는 자폐성향 장애, 소두증 등을 보인다. 증상으로는 특징적인 얼굴모양, 식이 문제, 경련, 과긴장증, 걸음걸이 이상, 발 모양 이상, 척추측만증, 척추후만증, 오목 가슴, 저신장 등이 나타날 수 있으며 드물지만 내분비적 문제와 치아, 눈, 심장 문제를 동반할 수도 있다.


 
 

total Total 193
번호 제   목 글쓴이 날짜
193 이미지   사랑나눔 209기 : 지예온 환우 관리자 2021-10-01
192 이미지   사랑나눔 208기 : 장선우 환우 관리자 2021-09-01
191 이미지   사랑나눔 207기 : 강도형 환우 관리자 2021-08-02
190 이미지   사랑나눔 206기 : 최민철 환우 관리자 2021-07-01
189 이미지   사랑나눔 205기 : 박승진 환우 관리자 2021-06-01
188 이미지   사랑나눔 204기 : 이하빈 환우 관리자 2021-05-03
187 이미지   사랑나눔 203기 : 유선규 환우 관리자 2021-04-01
186 이미지   사랑나눔 202기 : 유현빈 환우 관리자 2021-03-02
185 이미지   사랑나눔 201기 : 김용성 환우 관리자 2021-02-01
184 이미지   사랑나눔 200기 : 김라은 환우 관리자 2020-12-30
183 이미지   사랑나눔 199기 : 박하영 환우 관리자 2020-12-01
182 이미지   사랑나눔 198기 : 송영인 환우 관리자 2020-11-02
181 이미지   사랑나눔 197기 : 정희성 환우 관리자 2020-09-28
180 이미지   사랑나눔 196기 : 장은혁 환우 관리자 2020-09-01
179 이미지   사랑나눔 195기 : 이희주 환우 관리자 2020-08-03
 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  다음  맨끝
 
 
서울특별시 서대문구 성산로 371 (연희동)