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날짜 작성일 : 09-06-01 08:55
사랑나눔 62기 : 김대훈 환우
-
 글쓴이 : 관리자

동그랗고 커다란 눈망울을 가진 생후 25개월의 대훈이는
두꺼운 돋보기안경 너머로 호기심 가득한 세상과 소통합니다.

대훈이는 생후 3개월에 눈동자가 하얗고 눈맞춤을 하지 못하는 증상이 나타나면서
로베증후군이라는 희귀·난치성질환을 진단받게 되었습니다.
질환으로 인한 합병증으로 수정체에 이상이 생겨 시력을 상실할 가능성이 높았기에
진단을 받는 동시에 양안수정체제거술을 시행하였습니다.
증상의 재발 가능성이 높아 정기적인 검사를 통해 경과를 관찰해 왔으나,
2009년 5월 재발로 인한 좌안 재수술을 시행하게 되었고
앞으로도 한 차례의 우안 수술이 예정되어 있습니다.
또한 합병증으로 인해 간수치가 일반인에 비해 10배 이상 높은 상태이며,
25개월인 현재 12개월 가량의 발달 상태를 보이고 있어
발달 지연에 따른 꾸준한 재활치료가 필요합니다.

대훈이네 가족이 거주하는 지역에는 대훈이의 치료를 시행할 의료기관이 없어
매번 전북 정읍에서 서울까지 먼 거리를 왕복해야 합니다.
또한 현재까지 대훈이의 의료비를 위해 2,500만원이 소요된 상태이기 때문에
음식점을 운영하는 부의 소득만으로는 지속적으로 발생할 의료비에 대한 부담감이 큰 상황입니다.

사랑은 나누면 나눌수록 배가 됩니다.
대훈이의 안경 너머 세상이 희망이 가득한 세상이 될 수 있도록 여러분의 사랑을 나누어주세요!

**로베증후군이란?
희귀질환 중에서도 아주 드문 유전질환으로 인체에 중요한 대사장애로 인해 신체적, 정신적,
의학적인 문제들을 유발한다. 주로 눈과 뇌, 신장 등 세 기관에 영향을 미치며 선천 백내장,
신생아나 유아기의 근육긴장 저하와 이후 지능 저하, 콩팥요세관에 기능장애가 나타난다.
또한 성장장애, 심한 대사 산증, 전해질 불균형과 탈수를 보이며 근육긴장저하와 기침반사 능력이
감소되어 폐렴에 자주 걸릴 수 있다.

**수정체제거술
수정체를 초음파 기계로 흡수한 뒤 굴절률이 낮은 인공수정체를 삽입하는 시력 교정술


 
 

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