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날짜 작성일 : 09-09-01 08:46
사랑나눔 65기 : 권지수 환우
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 글쓴이 : 관리자

태어날 때부터 연하장애로 음식물 섭취가 어려워 인큐베이터에서 세상을 맞이한 지수는
돌 무렵에 뇌병변장애 1급 판정과 프래드윌리증후군 진단을 받았습니다.
연하장애로 음식물을 장시간 씹다보니 심각한 치아부식이 나타나
치아뿐만 아니라 잇몸까지 삭고 치아가 쉽게 부러집니다.
또한 발육이 늦어 보행 및 언어구사 능력이 현저히 저하되어 있으며
폐혈증 및 호흡곤란, 고열로 인한 응급상황이 빈번하게 발생합니다.

앞으로 발육 증진을 위한 성장호르몬치료와 언어치료,
치아부식을 막기 위한 꾸준한 치과치료,
잠복고환 증상에 대한 교정수술이 필수적이지만
지수의 잦은 응급입원과 고가의 비급여 치료로 의료비 부담이 큽니다.
더욱이 월 10회 이상 왕복 5시간 거리의 병원에서 통원치료를 받고 있어
의료간접비용 및 체력적 소모도 매우 큰 상황입니다.

지수의 치료를 위해 현재까지 2,000만원 이상의 부채가 발생하여
앞으로 필요한 치료를 지속적으로 시행하기가 어려운 상황입니다.

여러분이 전하는 사랑의 실천으로 지수네 가족에게 희망을 심어주세요!

* 프래드윌리증후군 : 프래드윌리증후군은 식욕, 수면, 성기능, 정서 등에 관여하는 대뇌 시상하부의
기능적 장애로 발병하는 것으로 추정된다. 주로 저신장, 성기발육부전, 비만, 학습장애 등의 증상이 나타나며,
정신지체와 행동이상증 등을 동반하기도 한다. 심각한 비만은 심장병, 당뇨병, 고혈압,
뇌혈관 질환 등 2차 합병증을 초래해 제때 치료하지 않으면 위험한 질환이다.

* 연하장애 : 음식물을 삼키기 어려운 증상

* 잠복고환 : 고환이 음낭 안에 위치하지 않아 불임, 탈장, 고환종양과 같은 합병증이 발생할 수 있으므로,
고환을 음낭 내에 고정시키는 수술을 시행해야 하는 질환이다.


 
 

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