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날짜 작성일 : 09-10-01 09:27
사랑나눔 66기 : 윤채원 환우
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 글쓴이 : 관리자

6살 채원이는 두 팔과 두 다리로 세상을 향해 걸어갑니다.
엔젤만신드롬이라는 희귀질환으로 인해 두 다리만으로는 보행이 불가능하기 때문입니다.

2세에 엔젤만신드롬 진단과 동시에 지적장애, 뇌병변장애 1급을 판정받은 채원이는
한 달에 10회 가량 심한 경기로 인한 사지마비와 호흡곤란증상이 나타나
응급실을 찾는 경우가 빈번합니다.
언어 및 인지능력이 저하되어 현재 생후 6개월 수준의 의사소통 능력을 보이고 있으며
전반적인 신체기능의 발달이 이루어지지 않아 엄마의 도움 없이는 일상생활이 전혀 불가능합니다.
채원이의 장애를 완화시키기 위해서는 적절한 시기에
대근육 및 소근육 발달을 위한 운동치료, 인지, 언어 등의 꾸준한 재활치료가 필수적이지만
필요한 치료를 위해서 소요되는 월 60만원 이상의 비용을 부담할 능력이 없어
현재는 언어치료만을 시행하고 있으므로 장애가 점차 진행될 위기에 처해 있습니다.

채원이는 초등학교에 다니는 오빠, 항상 손과 발이 되어주는 엄마와 함께 살고 있습니다.
엄마는 24시간 채원이의 간병 때문에 근로를 할 수가 없으므로
정부보조금이 가정 내 소득의 전부이지만,
이미 채원이의 의료비로 2,500만원 가량이 소요되었고
잦은 응급상황으로 인해 발생하는 의료비 지출이 과다하여
채원이에게 꼭 필요한 치료는 물론 생계를 유지하기조차 어려운 상황에 처해 있습니다.
 
여러분의 사랑나눔으로 채원이가 두 다리로 첫 걸음마를 뗄 수 있도록 응원해 주세요!

* 엔젤만신드롬 : 엔젤만신드롬은 원인이 확실하게 규명되지는 않았으나 15번 염색체 미세결실이 주원인으로 알려져 있다. 발달지체, 언어장애, 운동 및 균형능력 이상, 저색소증, 사시와 안구백색증, 수면장애, 과다행동, 경련 등의 증상을 동반한다.


 
 

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