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날짜 작성일 : 09-12-01 08:49
사랑나눔 68기 : 장명균 환우
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 글쓴이 : 관리자

피부를 구성하는 단백질이 원활하게 생성되지 않아 피부가 예민하고 약해
가벼운 마찰에도 피부에 수포가 형성되는 수포성표피박리증 환아 8살 명균이. 

명균이는 태어나면서부터 전신에 물집과 염증이 발생하기 시작하였습니다.
상처에 2차 감염의 우려가 매우 크므로 매일 고통스러운 전신소독을 해야 하고
혀와 구강 내에도 수포가 생겨 음식물 섭취가 원활하지 않아
정상적인 성장에도 어려움이 있습니다.
또한 피부의 생성이 뼈의 성장속도를 따라가지 못해 손가락과 발가락이 안으로 굽고
벗겨진 피부의 상처가 서로 붙어 손가락과 발가락에 심한 협착증상이 나타나
손기능장애와 보행장애가 나타납니다.
협착증상은 지속적으로 진행되기 때문에 일정기간마다 분리수술을 해야 하는데
올 겨울에는 네 번째의 힘든 수술을 준비하고 있습니다.

병원 치료비뿐만 아니라 2차 감염을 예방하기 위한
특수붕대와 거즈 등의 의료용품 구입도 필수적입니다.
그러나 명균이의 형도 명균이와 같은 수포성표피박리증으로 투병하고 있어
의료비 지출이 2배 이므로
자동차 부품 공장의 기술직으로 근로하는 부의 소득만으로는
치료비를 부담하기가 어려운 상황입니다.

피부는 나비의 날개처럼 약하지만 마음만은 강철처럼 튼튼한 명균이가 될 수 있도록
여러분의 사랑나눔으로 커다란 희망을 심어주세요!

* 수포성표피박리증 : 수포성표피박리증은 케라틴, 콜라겐 등 피부성장에 필요한 물질의 이상으로
사소한 외상에도 피부와 점막에 동통을 동반하는 수포가 쉽게 생기는 질환이다.
눈, 혀, 식도를 침범하기도 하며 심할 경우 근골격계의 기형을 초래하기도 한다.
감염 및 수포예방, 적절한 영양공급이 필수적이며 수술적 치료를 시행하기도 한다.


 
 

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