사단법인 한국희귀 난치성질환연합회 희망상담전화 02.714.5522
홈 로그인 회원가입 사이트맵 ENGLISH
 
   
 
NEWS 희망동행 이야기
사랑나눔 함께해요!
 
 
 
연합회소식
언론보도
사랑나눔
희망의 소리 합창단


CMS이체
계좌이체
ars사랑나눔
사랑나눔
Home > 희망동행 이야기 > 사랑나눔
 
날짜 작성일 : 10-03-02 11:01
사랑나눔 71기 : 박지철 환우
-
 글쓴이 : 관리자

또래 친구들과 어울려 학교에서 공부하는 평범한 행복을 꿈꾸지만
1년 중 절반 이상을 병원에서 보내야 하는 지철이는 척수성근위축증 환아입니다.

지철이는 몸의 근육이 점진적으로 퇴화되어
자립적인 일상생활이 불가능합니다.
특히 호흡근의 퇴화로 수면 중 기도가 폐쇄되어
호흡곤란과 폐렴, 기흉 등의 응급상황이 빈번하게 발생하며,
위와 식도를 연결하는 괄약근의 퇴화로 위액이 자주 역류해
소화기관에 심한 통증이 나타납니다.

앞으로 지속적인 호흡재활과 항생제치료를 시행해야 하지만
일용직 근로자인 부의 소득만으로는
잦은 응급상황 발생으로 인해 소요되는 의료비뿐만 아니라
생계를 유지하기 조차 어려운 상황입니다.
응급상황 대처를 위해 입원치료가 불가피 하나,
이미 지철이의 의료비 및 거주지 마련을 위해 9,000만원의 부채가 발생한 상황으로
지철이에게 반드시 필요한 치료를 시행하지 못하게 될 위기에 처해있습니다.

여러분의 사랑나눔으로 지철이의 행복한 꿈이 이루어 질 수 있도록
따듯한 응원을 부탁드립니다. 

* 척수성근위축증 : 척수성근위축증은 척수와 뇌간의 운동신경세포 손상으로 근육이 점차적으로 위축되는 질환이다. 몸통에 가까운 근육부터 시작하여 점차 국부 운동신경이 영향을 받아 기고, 걷고, 서지 못하게 되며 호흡곤란이
나타나는 경우도 있다. 감각은 정상이나, 면역기능 및 배설기능의 저하, 근육의 떨림 증상이 나타난다.


 
 

total Total 181
번호 제   목 글쓴이 날짜
61 이미지   사랑나눔 76기 : 박현모 환우 관리자 2010-08-02
60 이미지   사랑나눔 75기 : 김민채 환우 관리자 2010-07-01
59 이미지   사랑나눔 74기 : 김현준 환우 관리자 2010-06-01
58 이미지   사랑나눔 73기 : 박찬웅 환우 관리자 2010-05-21
57 이미지   사랑나눔 72기 : 백철민 환우 관리자 2010-04-05
56 이미지   사랑나눔 71기 : 박지철 환우 관리자 2010-03-02
55 이미지   사랑나눔 70기 : 김민종 환우 관리자 2010-02-02
54 이미지   사랑나눔 69기 : 신필순 환우 관리자 2010-01-04
53 이미지   사랑나눔 68기 : 장명균 환우 관리자 2009-12-01
52 이미지   사랑나눔 67기 : 황대희 환우 관리자 2009-11-02
51 이미지   사랑나눔 66기 : 윤채원 환우 관리자 2009-10-01
50 이미지   사랑나눔 65기 : 권지수 환우 관리자 2009-09-01
49 이미지   사랑나눔 64기 : 복윤진 환우 관리자 2009-08-03
48 이미지   사랑나눔 63기 : 이동혁 환우 관리자 2009-07-01
47 이미지   사랑나눔 62기 : 김대훈 환우 관리자 2009-06-01
처음  1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  다음  맨끝
 
 
서울특별시 서대문구 성산로 371 (연희동)