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  대만에서 만난 세계 뮤코다당증 가족들
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 08-05-31 17:56    



대만 타이페이에서 뮤코다당증 가족과 간병인을 위한
첫 번째 교육포럼이 개최되었습니다.

대한민국, 대만, 싱가포르, 오스트레일리아, 말레이시아, 인도네시아 등
뮤코다당증 관련 전문의, 제약그룹, 환자단체가
뮤코다당증 환우와 가족의 복지향상을 위해 열정적인 논의를 나누었습니다.
우리나라를 대표하여 한국뮤코다당증환우회 유인화 단체장이
뮤코다당증 1형 약제 투약 후 효과에 대한 사례발표를 하였으며,
이는 뮤코다당증 약제 개발을 촉진 시키는 역할을 할 것입니다. 
금번 포럼에는 특별히 대만의 마잉주 신임 총통이 참석하여
대만 및 세계 여러 나라의 희귀질환에 대한 사회적 관심을 유도하였습니다.

이번 포럼에서 또 한가지 의미 있었던 일은
빠듯한 일정 중에서도 시간을 내어 연합회와 지속적으로 교류 해오던
대만희귀질환재단(Taiwan Foundation for Rare Disorders)을 방문한 것 입니다.
희귀·난치성질환 환우와 가족의 복지향상을 위한 방안을 심도있게 논의하였으며,
함께 힘을 모을 것을 약속하였습니다.
                                                                                          - 서정은 사회복지사 -

사진 (윗줄 왼쪽) 각국의 MPS 단체 대표
사진 (윗줄 오른쪽) 대만 마잉주 총통(왼쪽)과 대만MPS단체 창립자(오른쪽)
사진 (아랫줄 왼쪽) 한국뮤코다당증환우회 유인화 단체장의 사례발표
사진 (아랫줄 오른쪽) 대만희귀질환재단(TFRD) 기관방문
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