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  제6회 희귀·난치성질환자의 날 기념식 및 희귀·난치성질환자 쉼터 이전식 (12)
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 09-06-02 16:15    



5월 23일, 우리는 이 날을 「희귀·난치성질환자의 날」이라고 부릅니다.

6년 동안 희귀·난치성질환 환우들이 걷는 길을 넓고 탄탄하게 만들기 위해
끊임없이 노력해왔던 (사)한국희귀·난치성질환연합회가
2009년 5월 22일, 제6회 희귀·난치성질환자의 날 기념식 및 희귀·난치성질환자 쉼터 이전식을 맞이하여
그 길에 동행하는 여러분과 함께 의미 있는 발자취를 새겼습니다.

함께 기쁨을 나누었습니다.
함께 사랑을 노래했습니다.
함께 희망을 약속했습니다.

200여명의 희귀·난치성질환 환우 가족들과
연합회의 괄목할만한 성장에 기여하신 정부, 보건의료분야 관계자, 후원사 등
사회 각계 인사들이 참여하여 진행된 금번 기념식 및 이전식은
희귀·난치성질환에 대한 국가적·사회적 인식이 향상되었다는 큰 의의를 가집니다.

대한민국의 모든 희귀·난치성질환 환우들이 「희귀·난치성질환자의 날」을 즐길 수 있을 때까지
변함없이 동행하는 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 되겠습니다.

바쁘신 중에도 귀한 시간을 허락하여 주시고 애정을 보내주신 내·외빈 여러분께
진심으로 깊은 감사를 드립니다.


                                                                              - 김진아 사업팀장 -


(사진) 귀한 시간을 내어 참석해주신 내·외빈들의 기념촬영
        (앞줄왼쪽부터)(사)한국희귀·난치성질환연합회 유인화 부회장님, 희귀난치성질환센터 박인숙 센터장님,
        생명보험사회공헌재단 김대영 상임이사님, 17대 최성 전 국회의원님,
        (사)한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장님, 뮤코다당증 남영지 환우,
        민주당 원내 부대표 전현희 국회의원님, 고려대학교 구로병원 송해룡 교수님, 홍보대사 배우 정찬 님,
        (사)한국희귀·난치성질환연합회 이정옥 부회장님, 서울대학교 어린이병원 김중곤 교수님,
        대우증권주식회사 엄정길 님, 삼성서울병원 진동규 교수님, 금호아시아나그룹 박홍석 상무님,
        (주)휴럼 염선호 이사님, 한국와이어스주식회사 김은 전무이사님, 한국희귀의약품센터 이상열 소장님,
        (주)젠자임코리아 김완영 상무님, 삼성에버랜드주식회사 한갑수 님, 홍보대사 배우 권오중 님, 가수 수 님
   
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