사단법인 한국희귀 난치성질환연합회 희망상담전화 02.714.5522
홈 로그인 회원가입 사이트맵 ENGLISH
 
 
 
 
NEWS 희망동행 이야기
사랑나눔 함께해요!
 
 
 
연합회소식
언론보도
사랑나눔
희망의 소리 합창단


CMS이체
계좌이체
ars사랑나눔
연합회소식
Home > 희망동행 이야기 > 연합회소식
  웅진재단 희귀·난치성질환환아 전문케어프로그램 개발사업 지원식
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 10-04-13 18:03    



2010년 3월 29일, 희귀·난치성질환자 쉼터 대프로그램실에서
“희귀·난치성질환 환아 전문케어프로그램 개발 사업” 지원식이 진행되었습니다.

따뜻한 세상, 아름다운 사회를 만들어가는 웅진재단의 후원으로 시행하는 본 사업은
단백질대사이상질환 환우들에게 식이조절 기능식품을 지원하고,
프래드윌리증후군 관리를 위한 포트폴리오 개발에 사용될 예정입니다.

전 세계적으로 최초로 시도되는 포트폴리오 개발사업은
지원물품을 전달해왔던 기존의 지원방법과는 차별화하여
환우의 건강관리에 대한 자료를 체계적으로 기록할 수 있도록 함으로써
질환의 증상 관리 매뉴얼을 개발하는 새로운 복지 프로그램의 장을 열었습니다.
타 희귀·난치성질환군의 질환 관리에도
확대 적용이 가능할 것으로 예상되어 기대가 큽니다.

금번 지원식에서는 이러한 의미를 되새기며
노란색 희망 손수건을 연결하여 참석한 모두가 희망에너지를 나누었습니다.

“희망으로 하나 된 우리! 우리는 가족입니다!”

희귀·난치성질환 환우와 가족들을 위한 사업이 원활히 진행되도록
한결같이 동행해 주시는 웅진재단과
포트폴리오 개발사업을 위해 애써주시는 적십자간호대학,
지원을 받는 환우와 가족 모두에게
함께 나눈 희망에너지가 가득하기를 응원합니다.

                                               
                                                                            - 강민정 사무국장 -
total Total 636
번호 제   목 글쓴이 날짜
276 이미지   희귀난치성질환자 쉼터 2010년 6차 정기교육 세… 관리자 2010-12-30
275 이미지   할리천사와 함께하는 크리스마스 파티 관리자 2010-12-30
274 이미지   2010 송년모임 "희망동행" 관리자 2010-12-17
273 이미지   사랑의 김장김치 나눔행사 관리자 2010-12-17
272 이미지   희귀·난치성질환자 쉼터 2010년 5차 정기교육 … 관리자 2010-12-08
271 이미지   제5회 희귀·난치성질환 환우를 위한 희망나눔 … 관리자 2010-11-30
270 이미지   대한의학유전학회 협약식 관리자 2010-11-22
269 이미지   희귀·난치성질환자 쉼터 2010년 4차 정기교육 … 관리자 2010-11-04
268 이미지   희귀·난치성질환 아동 의료비 지원식 관리자 2010-10-27
267 이미지   기독교대한감리회 나우리교회 후원금 지원식 관리자 2010-10-27
266 이미지   제6회 희망나눔 페스티벌(5) 관리자 2010-10-08
265 이미지   제6회 희망나눔 페스티벌(4) 관리자 2010-10-08
264 이미지   제6회 희망나눔 페스티벌(3) 관리자 2010-10-08
263 이미지   제6회 희망나눔 페스티벌(2) 관리자 2010-10-08
262 이미지   제6회 희망나눔 페스티벌(1) 관리자 2010-10-08
처음  이전  21  22  23  24  25  26  27  28  29  30  다음  맨끝
 
 
서울특별시 서대문구 성산로 371 (연희동)