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  희귀·난치성질환자의 날 기념 캠페인「청계천 걷기대회」(10)
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 11-06-10 16:10    



2011년 5월 21일, 청계광장에서
희귀·난치성질환자의 날 기념 캠페인 「청계천 걷기대회」를 개최하였습니다.

이번 행사는 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 창립 10주년을 맞아
희귀·난치성질환 환우들의 복지향상을 위한 도약의 계기를 마련하고자 기획되어
그 의미가 더욱 깊은 행사였습니다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회의 주요 행사에 항상 함께하시는
평화방송 박용환 아나운서의 사회로 진행된 기념식에는
민주당 박선숙 의원님,
미래희망연대 정하균 의원님,
국립보건연구원 조명찬 연구원장님,
(재)생명보험사회공헌재단 사회공헌위원회 양승규 위원장님,
(재)생명보험사회공헌재단 이사장 이시형 박사님,
(사)한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장님,
(사)한국희귀·난치성질환연합회 홍보대사 배우 권오중님이 참석하여 
희귀·난치성질환 환아들과 함께 희망의 메세지를 선포하였습니다.

또한 희귀·난치성질환 환우들을 위해 애쓰신 공로를 인정받아
삼성서울병원 소아청소년과 진동규 교수님과
(사)한국희귀·난치성질환연합회 김진아 사업팀장님께서
보건복지부 장관 표창을 수상하였습니다.

생명보험사회공헌재단이 주최하고
보건복지부와 고려대학교구로병원, 삼성서울병원, 서울대학교병원,
서울아산병원, 세브란스병원 등 주요 3차 의료기관의 후원으로 진행된 행사에는
후원의료기관에서 전문 의료진 상담코너를 마련하여
희귀·난치성질환에 대한 의료 상담서비스를 진행하였고
행사가 진행되는 동안 환우들의 안전을 위해 엠뷸런스를 지원하였습니다.
 
촉촉한 봄비 속에서 일반인과 환우 가족이 함께 걷기 코스를 완주하며
희귀·난치성질환에 대해 이해할 수 있는 의미있는 시간을 가졌고,
평소 나들이가 어려웠던 환우와 가족들은 걷기대회를 완주한 기념으로
완주메달을 수여받아 생애 첫 청계천 나들이에 의미를 더했습니다.
이어진 인기가수들의 축하공연으로 뜨거운 열기를 더한 후,
엔젤스푼 기부존에 사랑을 나눈 일반시민 기부금과
(재)생명보험사회공헌재단의 매칭 펀드를 전달하여 행사의 대미를 장식하였습니다.

생명보험사 CEO, 의료진 등과 함께한 키다리아저씨 사진전을 통해
희귀·난치성질환 환우들의 희망적인 이야기로 감동을 전하였으며
100여명의 생명보험사 임직원 자원봉사자가 다양한 체험코너인 희망놀이터를 운영하여
희귀·난치성질환에 대해 바른 인식을 확립하고 화합하는 하루가 되었습니다.

빗속에서도 열정으로 단합하여 걷기대회를 완주한 모든 참가자들이 함께 외쳤던 구호처럼
희귀·난치성질환 환우와 가족들의 삶에 희망의 외침이 가득하길 기원합니다.
희망으로! 사랑으로!

                                                                                    - 김진아 사업팀장 -
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