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  프래더윌리증후군 가족과 함께하는 2011 희망여름 간호캠프 쉼표여섯
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 11-09-02 13:48    



2011년 8월 13일 ~ 8월 15일, 충청남도 천안시 국립중앙청소년수련원에서
‘프래더윌리증후군 가족과 함께하는 2011 희망여름 간호캠프 쉼표여섯’이 진행되었습니다.

프래더윌리증후군 환우 가족들과 적십자간호대학 희귀난치질환간호연구회 짝궁선생님들의
활기찬 에너지를 모아 2박3일 동안의 여름이야기를 만들었습니다.

부모님, 환우, 형제자매 그룹으로 나누어 따로 또는 같이
각 그룹의 특성에 맞는 프로그램에 참여하여 의미있는 시간을 가졌습니다.
부모님들이 나눈 ‘환아 양육 문제와 대책’ 세미나에서는
환아들의 생애주기별 문제상황과 대처방안을 공유하며 서로에게 멘토가 되어주었고
건강관리 포트폴리오와 관련하여 환아들의 건강을 주기적으로 체크함으로써
한국형 질환관리 모델 개발의 필요성을 논의하였습니다.
또한 가족관계특강을 통해 ‘부모’가 아닌 ‘부부’로서 서로의 마음을 위로하고
더욱 돈독해지는 시간을 가졌으며 미션게임으로 부모님들의 주름진 마음이 활짝 웃었습니다.

환아와 형제자매들은 다양한 체험활동을 통해 신체적, 정신적 스트레스를 해소하고
그 동안 부모님께 표현하지 못했던 사랑의 마음을 표현하는 시간을 가져
가족의 사랑을 확인할 수 있었습니다.
함께 한 모두가 서로를 친형제와 자매처럼 이끌어주어
어느 때보다 더욱 화목하고 단결되었던 시간이었습니다.

음표 사이의 정지, 악보 위의 쉼표처럼
환우와 가족들이 질환을 극복해나가는 삶 속에 행복을 만들고 돌아왔습니다.
프래더윌리증후군 환우와 가족들의 일상에 특별한 쉼표 하나를 더해주신
적십자간호대학 강윤숙 교수님과 희귀난치질환간호연구회, 대동대학 한미연 교수님,
후원하여주신 최준이, 최이건 엔젤스푼님께 깊이 감사드립니다.

                                                                                                  - 김진아 사업팀장
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