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| The 3rd Educatinal Forum for Families and Caregives on MPS |
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| 글쓴이 : 관리자
날짜 : 11-10-05 13:51
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2011년 9월 23일부터 25일까지 대만 타오유엔에서
The 3rd Educatinal Forum for Families and Caregives on MPS가 개최되었습니다.
대한민국, 미국, 영국, 네덜란드, 캐나다, 터키, 일본, 중국, 홍콩, 싱가포르 등
20여 개국의 뮤코다당증 환우 및 보호자 대표 그리고 분야별 전문가가 함께한 교육 포럼을 통해
희귀·난치성질환인 뮤코다당증의 최신 의학 정보 및 동향을 심도 있게 논의하고
각국의 뮤코다당증 환우회 대표들의 실질적인 경험과 정보를 서로 나누는 소통의 장이었습니다.
우리나라를 대표하여 (사)한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장님께서 연합회 사업소개와
한국뮤코다당증환우회 최일웅 단체장님께서 환우회의 활동상황에 대해 발표해 주셨고,
세계 각지에 뮤코다당증 환우들의 치료여건을 개선하고자 다양한 의견을 나누는 의미 있는 시간이었습니다.
포럼 후에 진행된 갈라디너에서는 대만의 전통 음식과 문화에 대해 배우고
참석한 환우와 보호자들 및 관계자들의 마음이 하나가 되어 희귀·난치성질환의 밝은 앞날을 기원하였습니다.
세계 각국의 관계자 모두가 함께하기에 우리의 미래는 밝습니다.
- 강민정 사무국장 -
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