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  희귀·난치성질환자의 날 및 창립11주년 기념행사 (9)
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 12-06-26 19:25    



2012년 5월 25일, 희귀·난치성질환자의 복지 향상에 대한 사회적 인식을 제고하고
연합회의 창립 11주년을 축하하기 위해 희귀·난치성질환자의 날 및 창립11주년 기념행사가
희귀·난치성질환자 쉼터에서 개최되었습니다.

연합회의 중요한 자리에 매번 함께 해주시는 박용환 아나운서의 사회로 진행된
금번 기념행사는 질병관리본부가 후원하는「희귀·난치성질환자 쉼터 2012년 교육 세미나」가 함께
진행되어 행사의 의미를 더했습니다.
“정부희귀질환정책 : 현황 및 발전방안(질병관리본부 박현영 과장)”,
“줄기세포 연구와 희귀·난치성질환 치료((주)알앤엘바이오 라정찬 원장)”,
“자기효능감 향상 및 의사소통을 위한 정서순화예술놀이(정서순화예술놀이연구소 김보미 소장)”의
다양한 분야에 대한 강의를 진행하여 환우와 가족들에게 실질적인 정보를 제공하였습니다.

19대 국회의원 박인숙님, 보건복지부 질병정책과 나성웅 과장님, 국립보건연구원 조명찬님의
희망의 메시지로 시작된 기념식은 지난 11년과 같이 앞으로도
함께 희망을 만들어갈 것을 약속하는 다채로운 순서가 진행되었습니다.
지난 10년간 연합회의 역사를 함께 만들며 헌신하고 계시는 박미혜 사무총장님께
감사의 마음을 전달하는 시간을 가졌으며,
2011년 한 해 동안 한국희귀·난치성질환연합회 가입단체로서의 권리와 의무를 다하여
다른 단체의 귀감이 된 5개의 가입단체를 선정하여 우수가입단체 표창함으로써
적극적인 활동을 전폭적으로 지원하였습니다.
또한 희귀·난치성질환 가족들의 질환극복의지를 지지하고자 진행하였던
엔젤스푼 그림 공모전 당선 가족들을 함께 초청하여 시상하였으며,
당선된 그림들은 향후 희귀·난치성질환을 알리는 자료로 활용될 예정입니다. 

금번 기념행사는 많은 분들의 애정과 참여로 더욱 풍성한 기념식이 되었습니다.
바쁘신 중에도 희귀·난치성질환 환우들의 희망을 지지하기 위해 함께해주신 관계자분들과
강윤숙(중앙대학교 적십자간호대학 교수), 송해룡(고려대학교구로병원 정형외과 교수),
이진성(연세대학교 의과대학 임상유전학과 교수) 연합회 이사님,
엔젤스푼 그림 공모전 선정과 시상에 애써주신 김천정님(삼육대학교 교수),
물심양면으로 후원해주신 라정찬님((주)알앤엘바이오 알엔엘줄기세포기술원 원장),
배경은님(젠자임코리아 대표이사)께 감사의 마음을 전합니다.
또한 마음이 담긴 화환으로 함께해주신 노보노디스크제약, 한국노바티스(주),
한국애보트(주), (주)휴럼과 서울아산병원 소아청소년병원장 유한욱님과
한국뮤코다당증환우회, 한국프래더윌리증후군환우회에 감사드립니다.

앞으로도 희귀·난치성질환 환우와 가족들의 밝은 내일을 위해 항상 변함없이 동행하는
(사)한국희귀·난치성질환연합회가 되겠습니다.

                                                                                                    -강민정 사무국장-


(위) 엔젤스푼 그림 공모전 선정위원 삼육대학교 김천정 교수님 심사평
(아래) 엔젤스푼 그림 공모전 후원사 (주)젠자임코리아 배경은 대표이사 인사말
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