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  2013 희귀·난치성질환자의 날 기념식 (10)
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 13-07-11 21:25    



2013년 7월 1일, 대한민국국회 도서관 강당에서는
2013 희귀·난치성질환자의 날 기념식이 개최되었습니다.

연합회의 새로운 가족이 되신 박태원 아나운서의 사회로 진행된 금번 기념식은
희귀·난치성질환 환우들의 복지여건 향상과 인권증진 및 사회적 인식향상을 도모하는
화합의 장으로 마련되었습니다.

희귀·난치성질환 환우들의 삶의 질 향상을 위해 연합회와의 동행을 약속하신
국회의원 황우여 이사장님의 취임식과
신임 이사로 함께 하시는 이사님들의 위촉식을 시작으로 기념식의 막이 올랐습니다.
여러 이사님들을 환영하며 희귀·난치성질환 환아들이 손수 만든 사탕목걸이와 함께
감사의 마음을 전달하여 의미있는 시간을 가졌습니다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회의 12주년과 희귀․난치성질환자의 날을 기념하며
본 연합회 신현민 회장님께서 기념사를 전해주셨고,
귀한 자리를 축하하며 보건복지부 진영 장관님과 19대 국회의원 오제세님, 박인숙님, 문정림님께서
희귀·난치성질환 환우들의 희망을 응원하는 격려사를 전해주셨습니다.
또한 희귀·난치성질환의 다양한 분야에서 헌신하신 노고를 기리며
연세대학교 의과대학 강성웅 교수님과 담도폐쇄증환우회 방현진 단체장님께
보건복지부 장관 표창을 수여하는 시간도 마련되었습니다.
이어서 연합회의 가족으로 희귀·난치성질환을 알리고 환우들을 격려해주실
홍보대사 설운도님(가수)과 박태원님(KBS 아나운서)을 환영하는 뜻깊은 시간이 이어졌습니다. 
기념식의 하이라이트인 희망퍼포먼스에서는
희귀·난치성질환 환우와 가족들, 연합회를 위해 물심양면으로 애써주는 내외빈 여러분이
화합을 약속하는 희망구호를 외치며 모두의 화합을 다짐하였습니다.

버블쇼로 화려하게 시작한 축하공연은
가수 설운도님, 소프라노 고혜욱 교수님, 두레소리, 가수 V.O.S 박지헌님, 걸그룹 스카프의
다채로운 공연으로 이어져 희귀·난치성질환 환우와 가족들의 호응 속에 즐거운 나눔의 시간을 보냈습니다. 

금번 기념식은 많은 분들의 애정으로 어느 때보다 더욱 풍성하였습니다.
바쁘신 와중에도 희귀·난치성질환 환우와 가족들을 응원하기 위해 함께해주신 모든 관계자분들과
마음이 담긴 화환으로 함께해주신 (주)녹십자, (주)젠자임코리아, (주)한국로슈,
가정간호사회, 노보노디스크제약(주), 바이엘코리아, 한국노바티스,
한국애브비(주), 한국화이자제약주식회사에 깊이 감사드립니다.
뜻깊은 행사가 원활히 진행될 수 있도록 아낌없이 지원 해주신 국회의원 황우여님, 박인숙님과
보건복지부, 국립보건연구원, (주)젠자임코리아에 진심으로 감사드립니다.

“함께하는 우리! 마음마다 희망을! 손길마다 사랑을! 우리는 하나!”
다같이 한 목소리로 외쳤던 희망구호를 항상 되새기며
희귀·난치성질환 환우와 가족들과의 변함없는 동행을 약속합니다.


                                                                                                                                                                    -강민정 사무국장-

(첫번째) 아름다운 책장 전시회
(두번째) 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장님 추천도서
(세번째, 네번째) (주)휴럼의 비타민과 (주)젠자임코리아의 책자 기념품을 배부받고 있는 모습
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