2013년 10월 28일, 희귀·난치성질환자 쉼터에서
생명보험사회공헌재단과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는
희귀·난치성질환자 의료보조용품 지원사업 지원식이 진행되었습니다.
지원식을 통해 전달된 지원금은 희귀·난치성질환 환우들이
질환관리를 위해 필수적으로 사용하거나 복용하는
기저귀, 곤약, 유동식, 피부재생용품으로 지원되었습니다.
희귀·난치성질환 중에는 지방, 단백질 등 특정 영양소 섭취를 제한하거나
칼로리 조절이 필요한 질환 등 식이조절이 필수적인 질환들이 있습니다.
금번 지원식은 식이조절이 필요한 희귀·난치성질환 환우들의
어려움을 공감하고 체험해보는 시간으로 진행되었습니다.
지원물품 중 「곤약」을 지원받는 프래더윌리증후군은
대뇌 시상하부의 기능이상으로 인해 체지방 분해와 근육 합성이 잘되지 않으며
식욕조절이 이루어지지 않아 비만예방이 매우 중요합니다.
프래더윌리증후군 환우들의 증상관리에 효과적인 곤약은
다양하게 조리할 수 있는 음식과 간식이 개발되어
환우들의 식이조절에 많은 도움을 줄 수 있는 식품이지만,
정부의 지원이 이루어지지 않는 항목이기에 장기간 복용하기에 어려움이 있었습니다.
이러한 실정을 고려하여 진행되는 지원사업을 통해
식이조절에 어려움이 큰 프래더윌리증후군 환우들을
이해해보는 의미있는 시간을 가졌습니다.
희귀·난치성질환 환우와 가족들이 힘든 투병생활을 잘 극복해나갈 수 있도록
도움을 주신 생명보험사회공헌재단 관계자 여러분께 감사드립니다.
앞으로도 희귀·난치성질환 환우들의 아름다운 파트너가 되어주시기를 기대합니다.
