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  2014 희귀·난치성질환자의 날 기념식(5)
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 14-07-10 19:25    



2014년 7월 1일, 대한민국국회 헌정기념관 대강당에서는
희귀·난치성질환에 대한 사회적 관심을 유도하고
‘희귀·난치성질환자의 날’을 국가기념일로 제정하기 위한
2014 희귀·난치성질환자의 날 기념식이 개최되었습니다.

소프라노 고혜욱님과 최선주님, 테너 장근정님과 김철호님, 반주 현혜란님이 함께한
성악앙상블의 아름다운 연주로 기념식의 시작을 알렸습니다.

「함께하는 우리, 커가는 희망!
  마음마다 희망을, 손길마다 사랑을!
  사랑이 희망으로, 희망이 사랑으로!
  함께 나누는 사랑, 생명을 지키는 희망!」

(사)한국희귀·난치성질환연합회의 신현민 회장님과
프래더윌리증후군으로 투병하고 있는 우정령 환우의 힘찬 개회선언과 함께
연합회의 홍보대사인 박태원님(KBS 아나운서)의 사회로 기념식이 진행되었습니다.
희귀·난치성질환자의 날과 연합회 창립 13주년을 기념하기 위해
연합회의 황우여 이사장님(15대~19대 국회의원)께서
희귀·난치성질환 환우와 가족들의 화합과 더 큰 희망을 약속하는 기념사를 전해주셨으며,
환우와 가족들을 응원하고자 보건복지부 문형표 장관님의 격려사를
국립보건연구원 이주실 원장님께서 전해주셨습니다.
또한 19대 국회 보건복지위원회 간사이신 국회의원 이명수님과
새롭게 연합회 이사님으로 위촉되신 19대 국회의원 박인숙님께서 축사를 통해
환우와 가족들의 투병의지를 고취시키고 희귀·난치성질환 정책 발전을 위해
함께 노력해주시기로 약속하셨습니다.

이어서 희귀·난치성질환 환우와 가족들의 복지향상을 위해 의료·여가·문화예술교육 등
다양한 지원사업을 지속하고 계시는 삼성에버랜드(주)와
재능기부를 통해 희귀·난치성질환 환우들의 활동에 적극적으로 헌신하고 계시는
김철호 교수님(삼육대학교 음악학과)께 보건복지부장관 표창을 수여하고,
연합회 사무국에서 직접 제작한 희망의 상징인 엔젤스푼 인형을 전달하였습니다.
또한 연합회의 새로운 가족으로서 든든한 동행을 약속해주신
김철호님(삼육대학교 음악학과 교수), 박대우님(녹십자 SB본부 전무),
박인숙님(19대 국회의원), 오성석님((주)삼오제약 대표이사 사장),
최인화님((주)한국로슈 전무)의 신임 이사 위촉식에서는 위촉장과 함께
감사의 마음을 담아 엔젤스푼 인형을 전달하는 뜻깊은 시간을 가졌습니다.

풍성한 나눔이 있었던 행운권 추첨 시간에는
노보노디스크제약(주), 삼성에버랜드(주), (주)한국로슈, (주)휴럼,
(주)젠자임코리아, (주)한국메디칼푸드, (주)녹십자, 이수앱지스주식회사,
(주)삼오제약에서 기념식을 축하하며 후원해주신
32인치 TV, 제습기, 놀이동산 자유이용권, 건강보조식품, 여행용 캐리어, 유기농 음료,
바디용품 등의 다양한 물품을 내외빈과 환우 대표가 추첨을 통해 전달하였습니다.
행운의 주인공이 되신 42명과 기념식에 참석한 환우와 가족 350여명 모두가
기쁘고 행복한 시간이 되었습니다.

분위기가 고조된 가운데 진행된 축하공연에는
어둠 속에서 레이저로 환상적인 무대를 만드는 P.I.D 퍼포먼스팀,
트로트계의 작은 거인 나용희님의 공연과 더불어
금번 기념식을 통해 홍보대사로 위촉되신 가수 박상민님의 유쾌한 무대가 이어져
환우와 가족들은 다채로운 공연을 통해 즐거운 에너지를 충전하였습니다.

바쁘신 중에도 희귀·난치성질환 환우와 가족들에 대한
따뜻한 애정과 관심으로 참석하시어 자리를 빛내주신 관계자 분들과
화환으로 마음을 전하여주신 노보노디스크제약(주), 한국화이자제약,
(주)녹십자, (주)젠자임코리아, 삼성에버랜드(주), (주)한국로슈,
베데스다생명재단, 한국애브비(주)에 깊이 감사드리며,
금번 기념식이 더욱 풍성하게 개최될 수 있도록 전폭적인 지원을 해주신
보건복지부, (주)젠자임코리아에 진심으로 감사드립니다.

마음을 모아 함께 외쳤던 개회선언문처럼
희귀·난치성질환 환우와 가족, 정부와 민간 분야의 화합을 통한
더 큰 희망을 기대하며, 연합회도 함께 동행할 것을 약속합니다.


                                                                                                                      - 이은화 사회복지사 -

(사진) 행운권 추첨
(첫번째) (왼쪽부터) 박태원 아나운서님, 신현민 회장님, 이진성 교수님(세브란스 어린이병원 임상유전과)
(두번째) (왼쪽부터) 추첨된 환우 및 가족, 박인숙 의원님, 김중곤 교수님(서울대학교어린이병원 소아청소년과)
(세번째) (왼쪽부터) 추첨된 환우 및 가족, 박대우 전무님, 이주실 원장님
(네번째) (왼쪽부터) 추첨된 환우 및 가족, 정찬범 전무님(삼성에버랜드(주), 박미혜 사무총장님
(다섯번째) 추첨된 환우 가족 및 환우 대표
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