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  2014 희귀·난치성질환자 쉼터 정책토론회 및 토크콘서트
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 14-09-17 14:28    



2014년 8월 28일, 대한민국국회 국회의원회관 제1소회의실에서
2014 희귀·난치성질환자 쉼터 정책토론회 및 토크콘서트가 개최되었습니다.

국회 박인숙 의원실에서 주최하고 질병관리본부의 후원으로
(사)한국희귀·난치성질환연합회가 주관한 금번 정책토론회 및 토크콘서트는
희귀·난치성질환 환우 및 가족, 관련분야의 관계자 약 150여 명이 참석한 가운데
희귀·난치성질환에 대한 사회적 관심을 유도하고
관리법안 마련에 대한 법률적인 근거 확보 및 제정 촉구에 힘을 더하는 장으로 마련되었습니다.

정책토론회에는 법률사무소 해울 신현호 변호사님,
삼성서울병원 진단검사의학과 김종원 교수님, 보건복지부 질병정책과 이재용 과장님,
질병관리본부 심혈관․희귀질환과 박현영 과장님,
연세대학교 의과대학 임상유전학과 이진성 교수님,
(사)한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장님께서 발표자 및 패널로 함께해주셨습니다.

또한 가수 션을 초청해 “지금은 선물이다”라는 주제로 토크콘서트를 진행하여
희귀·난치성질환 환우 및 가족들과 함께 나눔의 의미와 소중함을 찾는 시간이 되었습니다.

이번 행사를 계기로 희귀·난치성질환 관리법안이 조속히 제정될 수 있기를 기대합니다.

                                                                                                              - 남은정 사회복지사 -
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