사단법인 한국희귀 난치성질환연합회 희망상담전화 02.714.5522
홈 로그인 회원가입 사이트맵 ENGLISH
 
 
 
 
NEWS 희망동행 이야기
사랑나눔 함께해요!
 
 
 
연합회소식
언론보도
사랑나눔
희망의 소리 합창단


CMS이체
계좌이체
ars사랑나눔
연합회소식
Home > 희망동행 이야기 > 연합회소식
  2015 (사)한국희귀·난치성질환연합회 송년모임 “희망동행”
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 16-01-04 12:51    




2015년 12월 18일, 희귀·난치성질환자 쉼터에서
가입단체 환우 및 가족들과 함께 한 해를 즐겁게 마무리하는
(사)한국희귀·난치성질환연합회 송년모임 "희망동행"이 개최되었습니다.

연합회 사무국 직원들이 준비한 피아노 연주와 캐롤 공연으로
특별하게 시작된 금번 송년모임에서는 신현민 회장님께서 송년사를 통해
희귀·난치성질환 환우들을 위한 ‘희귀질환관리법’이
국회 본회의에서 통과해 제도적으로 안정화되었음을 공표하였습니다.
또한 연합회의 창립기념일인 5월 23일이 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정되었음을 알려
참석한 모두가 보다 희망차고 단단한 미래를 기대하며 박수와 환호를 보냈습니다.

연합회는 희귀·난치성질환의 법률적인 근거 확보 및 제정 촉구를 위해
창립 이래로 기념식 개최, 간담회 및 토론회 주관 등 다양한 행사를 진행하며
희귀·난치성질환 환우 및 가족들의 복지향상을 위한 노력을 멈추지 않았기에
희귀·난치성질환을 법으로 관리하는 입법화 추진은 의미가 매우 큽니다.

분위기가 고조된 가운데 담도폐쇄증환우회와 크론가족사랑회의
유쾌한 축하무대와 참석자 모두가 함께 참여하는 순서를 마련하여
서로 간의 친목을 도모하고 즐거운 에너지를 가득 충전하였습니다.

금번 송년모임이 더욱 빛날 수 있도록
사랑을 전하는 의미가 담긴 곰인형 ‘로로비비’를 선물해주신 (주)휴럼에 감사드리며,
더욱 밝고 희망 가득한 새해가 되시기를 바랍니다.

                                                                                              - 김진아 차장 -
total Total 636
번호 제   목 글쓴이 날짜
501 이미지   2016년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 희망나… 관리자 2016-10-25
500 이미지   기독교대한감리회 나우리교회 후원금 지원식 관리자 2016-10-10
499 이미지   제 10회 희귀질환 국제 심포지엄 관리자 2016-10-05
498 이미지   (사)100인의 여성체육인과 (사)한국희귀·난치성… 관리자 2016-09-08
497 이미지   제14회 뮤코다당증 및 관련 질환 국제심포지움 관리자 2016-08-01
496 이미지   유니베라와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 … 관리자 2016-07-08
495 이미지   2016년 희귀·난치성질환자의 날 기념식(6) 관리자 2016-07-05
494 이미지   2016년 희귀·난치성질환자의 날 기념식(5) 관리자 2016-07-05
493 이미지   2016년 희귀·난치성질환자의 날 기념식(4) 관리자 2016-07-05
492 이미지   2016년 희귀·난치성질환자의 날 기념식(3) 관리자 2016-07-05
491 이미지   2016년 희귀·난치성질환자의 날 기념식(2) 관리자 2016-07-05
490 이미지   2016년 희귀·난치성질환자의 날 기념식(1) 관리자 2016-07-05
489 이미지   할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 … 관리자 2016-06-01
488 이미지   할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 … 관리자 2016-05-18
487 이미지   2016 한국수출입은행과 (사)한국희귀·난치성질… 관리자 2016-04-28
처음  1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  다음  맨끝
 
 
서울특별시 서대문구 성산로 371 (연희동)