2015년 12월 18일, 희귀·난치성질환자 쉼터에서
가입단체 환우 및 가족들과 함께 한 해를 즐겁게 마무리하는
(사)한국희귀·난치성질환연합회 송년모임 "희망동행"이 개최되었습니다.
연합회 사무국 직원들이 준비한 피아노 연주와 캐롤 공연으로
특별하게 시작된 금번 송년모임에서는 신현민 회장님께서 송년사를 통해
희귀·난치성질환 환우들을 위한 ‘희귀질환관리법’이
국회 본회의에서 통과해 제도적으로 안정화되었음을 공표하였습니다.
또한 연합회의 창립기념일인 5월 23일이 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정되었음을 알려
참석한 모두가 보다 희망차고 단단한 미래를 기대하며 박수와 환호를 보냈습니다.
연합회는 희귀·난치성질환의 법률적인 근거 확보 및 제정 촉구를 위해
창립 이래로 기념식 개최, 간담회 및 토론회 주관 등 다양한 행사를 진행하며
희귀·난치성질환 환우 및 가족들의 복지향상을 위한 노력을 멈추지 않았기에
희귀·난치성질환을 법으로 관리하는 입법화 추진은 의미가 매우 큽니다.
분위기가 고조된 가운데 담도폐쇄증환우회와 크론가족사랑회의
유쾌한 축하무대와 참석자 모두가 함께 참여하는 순서를 마련하여
서로 간의 친목을 도모하고 즐거운 에너지를 가득 충전하였습니다.
금번 송년모임이 더욱 빛날 수 있도록
사랑을 전하는 의미가 담긴 곰인형 ‘로로비비’를 선물해주신 (주)휴럼에 감사드리며,
더욱 밝고 희망 가득한 새해가 되시기를 바랍니다.
