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| 2016년 희귀·난치성질환자의 날 기념식(4) |
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| 글쓴이 : 관리자
날짜 : 16-07-05 12:50
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2016년 5월 23일, 대한민국국회 헌정기념관 대강당에서 연합회 창립 15주년을 기념하여
희귀질환관리법의 제정과 희귀질환 극복의 날 국가기념일 지정을 축하하는
‘2016년 희귀·난치성질환자의 날 기념식’이 개최되었습니다.
금번 기념식은 (사)한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)가 희귀·난치성질환 지원정책의 법제화를
위해 절실한 노력을 해온 결과, 희귀질환관리법의 제정과 희귀질환극복의 날 국가기념일 지정이라는 결실을
맺은 후 첫 번째로 진행되는 행사이기에 더욱 의미가 깊었습니다.
희귀·난치성질환 환우와 가족, 관련분야 실무자 등 약 400여 명이 참석한 가운데
연합회 홍보대사인 박태원님(KBS 아나운서)의 사회로 진행된 금번 기념식은
희귀질환관리법 제정에 대한 환우들의 기쁨으로 가득 찬 행사였습니다.
연합회 신현민 회장님께서는 기념사를 통해 희귀·난치성질환자들의 복지증진에 힘을 모아주신 분들께
감사의 마음을 전하셨으며, 19대 및 20대 국회의원이시자 연합회 이사님이신 박인숙 국회의원(새누리당
서울 송파갑)님께서는 희귀·난치성질환 정책 발전에 더욱 힘써주시겠다는 약속을 전해주셨습니다.
더불어 정의화 국회의장님, 이석현 국회부의장님, 김춘진 국회 보건복지위원장님과
보건복지부 정진엽 장관님께서는 서면을 통해 기념식에 참석한 환우 가족들을 축하해주셨습니다.
또한 희귀·난치성질환 환우들의 의료비 지원, 문화행사 초청과 기부문화 활성화 등
환우 가족의 복지향상을 위해 다양한 지원을 지속해온 동부화재해상보험(주) 이환준 부사장님과,
본 연합회 상임위원회 부회장과 한국베체트환우협회 단체장으로 봉사하고 계신
정동국 단체장님께 보건복지부장관 표창을 수여하였습니다.
후원기관 및 관계자, 환우 대표가 함께 희망찬 미래를 선포하는 특별한 퍼포먼스가 진행되었으며,
연합회의 요청으로 인터넷 포털 사이트인 네이버 메인화면에 희귀질환관리법 제정과
희귀질환극복의 날 국가기념일 지정을 기념하는 스페셜 로고가 게시되어
환우와 가족들에게 더욱 깊은 감동을 전해주었습니다.
이어서 질병관리본부 심혈관·희귀질환과 박현영 과장의 ‘희귀질환관리법 주요내용 및 후속 법령 추진계획’과
주식회사 이수앱지스 박준영 상무의 ‘희귀의약품 개발과제’라는 주제로 세미나가 진행되어
희귀질환관리법 제정에 대한 이해를 높였습니다.
저희 연합회는 희귀질환관리법 제정이라는 결과를 이루어낸 것처럼
앞으로도 희귀·난치성질환자 복지향상을 위한 길을 개척하고 실현될 수 있도록
민관의 화합을 도모하며 적극적인 노력을 지속해나가겠습니다.
- 강민정 사무국장 -
(첫번째) 법 제정 및 국가기념일 지정을 축하하는 퍼포먼스
(두번째) 법 제정 및 국가기념일 지정을 축하하는 퍼포먼스
(세번째) 희귀질환극복의 날 국가기념일 지정을 기념하는 스페셜 로고 |
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