금번 심포지엄에는 세계 각국의 희귀·난치성질환 환우 가족과
희귀의약품 관련 분야의 전문가 및 다양한 관계자들이 함께 참석하여
뮤코다당증에 대한 새로운 치료법을 제공하기 위한 과학적인 도전과
질환 관련 연구의 최신 동향을 비롯하여
환자중심의 치료와 현주소를 돌아보는 뜻 깊은 시간들이 이어졌습니다.
특별히 ‘I have a wish'라는 주제로
희귀·난치성질환 환아들의 꿈과 희망을 담은 다양한 프로그램이 진행되어
자존감 향상과 긍정적인 마인드 형성에 동기를 부여하였으며,
참석한 많은 사람들이 함께하는 색다른 퍼포먼스가 진행되어 더욱 유익한 시간이 되었습니다.
특별히 희귀·난치성질환 환우 및 심포지엄 참석자들의 개성과 열정을 표현한
미술 프로그램에서는 환우 가족에게 연합회와 엔젤스푼을 소개하고
직접 그려보는 시간도 가졌습니다.
다양한 강연과 모임으로 구성된 금번 심포지엄을 통해
희귀·난치성질환 환우 가족들의 복지향상을 위해
항상 고민하며 발전하는 연합회가 되도록 더욱 힘쓰겠습니다.
