제 2회를 맞이한 희귀질환 아시아 컨퍼런스는
말레이시아 환우들의 공연을 시작으로 감동적인 막을 열어
아시아 각국의 희귀질환단체와 희귀의약품 관련분야의 전문가가 함께 참석한 가운데
각국의 희귀질환 복지의 현 주소를 공유하고
함께 발전해나갈 수 있는 다양한 의견을 모색하는 소통의 장이 되었습니다.
‘Working In One Voice’라는 주제 안에서
희귀질환이 아시아의 보건의료 부문의 우선순위로 안정화될 수 있도록
진단의 어려움과 정보의 한계성, 질환관리 및 치료방법의 미비함 등
희귀질환자들이 겪고 있는 문제점들을 해결해 나가기 위한 다양한 강의를 통해
더욱 구체적이고 실제적인 해결방법 수립이 필요함을 다시 한 번 인식하게 되었습니다.
또한 그룹토론을 통해 각 나라의 주요 어려움 해결과
전반적인 희귀질환 복지향상을 위한 장·단기 목표를 수립하였습니다.
뿐만 아니라 희귀질환 환자조직이 정부의 정책적 결정과정에 영향력을 행사하고
실질적인 정부지원과 사회적 관심으로부터 지지받기 위해서는
환자와 가족, 환자 지원조직, 의료진, 정부 관계자 등
희귀질환과 관련된 다양한 이해관계자들이
생명을 위한 파트너로서 의사소통의 지속성이 강조되었습니다.
특별히 참가단체별 포스터세션에서는
희귀질환관리법 제정과 희귀질환극복의 날 국가기념일 지정을 기념하는 내용으로
대한민국과 연합회의 희귀·난치성질환 복지에 대해 알리며 많은 관심을 받았습니다.
환자단체들의 소중한 목소리를 모아,
우리나라는 물론 아시아와 전세계에 이르러 체계적인 시스템을 구축해나갈 수 있도록
저희 연합회는 희귀·난치성질환 환우들의 든든한 동반자가 되어드리겠습니다.
