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  제2회 아세안 희귀질환 네트워크 미팅 및 아시아 태평양 지역 환자 그룹 미팅
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 17-12-08 00:00    



「제2회 아세안 희귀질환 네트워크 미팅 및 아시아 태평양 지역 환자 그룹 미팅」이 개최되었습니다.

금번 행사에서는 희귀질환 환자 지원을 위한 정책 수립의 중요성을 바탕으로
희귀질환 복지분야의 다양한 이해관계자들을 설득할 수 있는
전략적인 정책 수립방안을 모색하기 위해
아시아를 대표하는 총 9개국의 뜨거운 토론이 진행되었습니다.

특별히 희귀질환 환자 지원에 관한 대표사례로 본 연합회가 선정되어
신현민 회장님의 발표가 진행되었으며,
연합회의 대정부 정책개선활동 및 전문복지사업을 공유하며
참석한 각국의 관계자들에게 희귀질환 복지분야를 선도하고 있는 연합회의 입지를
다시 한 번 공고히 하는 시간이 되었습니다.

또한 희귀질환 환자들을 둘러싼 환자 지원단체, 의료진, 정부 관계자, 후원자 등
외부 이해관계자들과 효과적으로 소통하는 방법을 모색하는 시간에는
실질적인 정부지원과 사회적 관심을 이끌어내기 위한 홍보영상을 직접 촬영하는 등
효과적인 홍보방법을 연구해보는 색다른 순서도 진행되었습니다.

국내외 모든 희귀질환 환자들이 정당한 권리를 보호받고
더욱 체계적인 복지시스템 안에서 보다 건강한 삶을 영위해갈 수 있도록
여러분의 편에 서서 진정한 목소리를 세상에 알리는 연합회가 되겠습니다.

                                                                                                          - 강민정 사무국장 -
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