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  2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 희망나눔 페스티벌
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 18-12-03 00:00    




2018년 11월 24일, 첫 눈처럼 설레는
「2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 희망나눔 페스티벌」이 개최되었습니다.

삼성물산(주)의 지원으로 14회를 맞이한 희망나눔 페스티벌을 통해
환우와 가족들의 행복한 추억이 또 하나 생겼습니다.

금번 행사에 초청받은 환우와 가족들이 전해주신 이야기입니다.

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    [한국이분척추증환우협회 한승재 가족]

    안녕하세요. 승재네 가족입니다.
    삼성에버랜드와 연합회의 후원으로 에버랜드에 다녀왔습니다.
    오랜만에 보는 가족, 새로운 가족과 인사를 나누었네요.
    언제 봐도 정말 정말 반갑고 기분 좋은 만남입니다.
    아이들은 만남과 동시에 눈싸움부터 시작하여 입장도 하기 전에 신나있었답니다.
    사파리투어부터 시작하여 맛있는 점심도 먹고
    본격적으로 목청껏 소리 질러가며 놀이시설을 즐겼네요.
    시간가는 줄 모르고 즐기는 사이 해는 지고
    귀가시간이 다가와서 아쉬움을 남기며 발걸음을 돌렸습니다.
    사춘기가 시작되는 아들과 동심으로 돌아가 하하호호 즐기고
    서로의 고민도 얘기하며 조금 더 편안해지는 하루가 되었습니다.
    가족끼리 스트레스도 날리고 화합할 수 있게 자리를 만들어주신
    삼성에버랜드와 한국희귀난치성질환연합회에 다시 한 번 감사드립니다.
    앞으로도 좋은 행사 많이 만들어주셔서 희귀질환 환우들에게
    희망과 즐거운 일이 더욱 많았으면 좋겠습니다.

    [22번염색체미세결실증후군환우모임 박주원 가족]

    우리가족 연중행사가 된 희망나눔페스티벌.
    올해도 어김없이 행사를 열어주신 삼성물산(주)과
    (사)한국희귀·난치성질환연합회에 먼저 감사인사 드립니다.
    준비해주신 자유이용권과 기념품권을 받아 입장하니
    에버랜드는 이미 크리스마스시즌으로 접어 들었더라구요.
    첫눈 덕분에 분위기 업되어 미리 크리스마스를 아주 제대로 즐겼답니다.
    삼성물산에서 늘 풍성히 지원해주시는 덕분에
    우리 아이들이 대접받고 주인공이 된 하루, 또 하나의 추억이 생겼습니다.
    에버랜드! 다른 놀이동산보다 더 좋은 이유는 바로
    장애인 배려를 직접 실천한다는 것입니다.
    복지카드가 프리패스는 아니지만, 기다리기 힘든 장애인들을 위해
    몇몇 놀이기구나 리프트, 스카이 크루즈 등
    우선탑승제도가 잘 되어있어 이용하기 수월했고,
    휠체어 대여도 무료로 해주셔서 오래걷기 힘든 우리 아이들이 잘 이용했답니다.
    다시 한 번 이번 행사를 주최하고 후원해주신
    삼성물산(주), (사)한국희귀·난치성질환연합회에 감사인사 드립니다.

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지원을 아끼지 않으시는 삼성물산(주)에 감사드립니다.
당신은 희망을 떠주는 엔젤스푼입니다.

                                                                                        - 김진아 차장 -
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