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  제4회 희귀질환 극복의 날 기념행사
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 20-06-23 00:00    



2020년 6월 23일, 엘타워 매리골드홀에서
(사)한국희귀·난치성질환연합회 주최·주관한
⌜제4회 희귀질환 극복의 날 기념행사⌟가 개최되었습니다.

코로나바이러스감염증-19의 확산으로 인한 우려가 큰 상황이었으나
희귀질환 환우와 가족에게 ‘희귀질환 극복의 날’은
포기할 수 없는 절실함을 가진 상징적인 날이므로
코로나의 확산 추이를 지켜보며 한 달 늦은 6월 23일에 기념행사를 진행했습니다.

감염 예방 대응책을 철저하게 시행한 본 행사에서는
이태영 (사)한국희귀·난치성질환연합회장님의 인사말과
지난 20여 년간 희귀·난치성질환 환우들의 복지와 권리 향상을 위해
혼을 담아 활동해 오신 신현민 회장님께 감사의 마음을 전하는 이임식을 가졌습니다.
또한 ‘희귀질환 치료제 등 획기적 의약품의 신속 도입을 위한 제안’이라는 주제로
한국글로벌의약산업협회 이영신 상근부회장님의 세미나가 이어졌으며
‘얼룩말 캠페인’과 ‘팝아트 초상화 그리기’ 참여부스가
함께 운영되어 행사의 의미를 더했습니다.

안전한 행사 진행을 위해 금번 행사를 후원해주신
GC녹십자, 사노피-아벤티스코리아, 삼오제약(주), 이수앱지스주식회사,
한국글로벌의약산업협회, 한국애브비주식회사, 한국쿄와기린,
한국화이자제약(주)에 감사드립니다.

                                                                                                - 김진아 차장 -
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