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  제5회 희귀질환 극복의 날 기념 국회 정책토론회
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 21-05-13 00:00    



2021년 05월 13일, 온라인 화상회의와 유튜브 생중계를 통해
제5회 희귀질환 극복의 날 기념 국회 정책토론회가 개최되었습니다.

국내외 다양한 급여제도를 연구하고 관련 기관의 의견을 교류하며
국내 상황에 맞는 정책환경을 조성하는 초석을 마련하고자 시행된 금번 토론회는
국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당) 주최, 본 연합회 주관으로 진행되었습니다.

합계출산율 0.8명 시대, ‘희귀유전질환 혁신신약 접근성강화를 위한 토론회’를 주제로 시행한 토론회에서
강선우 의원은 “새로운 치료제에 많은 희귀·난치성질환 환우들이 접근하기 위해서는
건강보험의 급여적용이 필수”라고 전하였습니다.
본 연합회 이태영 회장은 “위험분담제(RSA)의 탄력적 운영이 필요하며,
경제성 평가면제특례제도에 대한 가이드라인 재정비를 통해
희귀질환치료제의 신속한 급여 등재가 절실히 요구된다”며 환우와 가족들의 입장을 대변했습니다.

금번 토론회에는 국립한국복지대학교 최영현 특임교수가 좌장을 맡고
대한소아청소년과학회 은백린 이사장과 연세대학교 약학대학 강혜영 교수가
각각 ‘현장에서 바라본 희귀 유전질환 환자들의 고통 및 치료제 개발 현황’, 
‘새로운 시스템을 통한 초고가 약제 급여화 해외 사례’를 주제로 발표를 하였습니다.
또한 한국척수성근위축증 환우회 문종민 이사장, 삼성서울병원 김상진 교수, 문화일보 민태원 기자,
보건복지부 보험약제과 양윤석 과장, 국민건강보험공단 약가관리실 이용구 실장,
건강보험심사평가원 약제관리실 김애련 실장이 토론자로 참석하여
각 분야의 입장에서 실질적인 논의가 이루어진 시간이었습니다.

금번 토론회가 희귀·난치성질환 환우들의 건강보험 보장성 강화 실현의 초석이 될 수 있기를 바라며,
강선우 의원님과 후원으로 함께해주신 보건복지부, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원에 감사드립니다.

                                                                                                          - 김진화 과장 -
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