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  제5회 희귀질환 극복의 날 기념행사
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 21-06-29 00:00    



‘희귀질환 극복의 날’을 맞이하여 6월 29일 서울 양재동 엘타워 오르체홀에서
[제5회 희귀질환 극복의 날 기념행사]를 개최하였습니다.
이번 행사는 희귀질환 환우와 가족, 관련 학계와 민간단체,
보건의료 전문가 등 100여명이 참석하였으며, 코로나 19 확산 방지를 위해
마스크 착용 및 발열 체크 등 철저한 방역수칙 준수 하에 진행하였습니다.

1부는 이태영 회장의 인사말을 시작으로 신현민 전 회장의 기념사,
한국희귀질환재단 김현주 이사장의 축사, 국민의힘 권영세 의원, 더불어민주당 강선우 의원,
김민석 국회 보건복지위원회 위원장이 영상으로 축하 메시지를 전해주셨습니다.
이어서 희귀질환 극복을 위한 희망 메시지가 담긴 퍼포먼스와 함께
지난 20여 년간 국내 희귀·난치성질환 환우들의 복지향상에 기여한
신현민 회장님께 공로패를 전달하였습니다.
또한 힘을 합쳐 희귀질환을 함께 극복 해나가자는 의미로
연합회 소속 73개 희귀·난치성질환별 단체를 대상으로 자조모임 지원사업을 시행했고,
이 중 9개 단체를 선정하여 지원금을 전달하였습니다.
이후 질병관리청 미래의료연구부의 데이터를 기반으로 한
유전자 질환 관련 정보 및 빅데이터 구축 사업에 대한 세미나가 이어졌습니다.

특별히 금번 기념행사에서는 희귀·난치성질환 환우 예술가인
할레만스트라이프증후군 이준형 군과 연골무형성증 황주은 군이
각각 피아노 연주와 성악 연주 무대를 함께해 감동을 더했습니다.
희귀질환을 함께 극복해나가자는 의미의 응원가 ‘함께해요, 우리’를 발표하고
삼육대학교 음악학과 김철호 교수님의 목소리가 더해져 뜻 깊은 시간이 되었습니다.

2부에는 ‘국가 통합 바이오 빅데이터 사업’, ‘얼룩말 캠페인’과 ‘팝아트 초상화 그리기’
참여부스가 함께 운영되어 행사의 의미를 더했습니다.

이번 행사가 성공적으로 개최될 수 있도록 후원해주신
한국화이자제약, KRPIA, GC녹십자, 사노피-아벤티스코리아,
이수앱지스주식회사, 한국로슈, 한국애브비주식회사에 감사드립니다.

행사는 유튜브 채널(엔젤스푼TV)로도 재시청이 가능합니다.
‘구독’과 ‘좋아요’ 부탁드립니다.

                                                                                              - 권은경 차장 -
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