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  희귀질환 치료 환경 개선을 위한 국회 정책토론회
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 21-08-31 00:00    



2021년 8월 31일, 온라인 화상회의와 유튜브 생중계를 통해
‘희귀질환 치료 환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을 논하다’를 주제로 국회 정책토론회가 개최되었습니다.

국회 보건복지위원회 소속 강병원, 강선우, 김원이, 서영석, 신현영 의원이 공동주최하고
보건복지부 및 질병관리청의 후원으로 본 연합회가 주관한 금번 토론회는
지난 5월 13일 1차 토론회에 이어 희귀질환 치료 환경 개선을 주제로 기획되었으며,
희귀질환 환우와 가족들이 치료의 과정에서 직면하는 정책적 사각지대를 면밀히 파악하여
실질적이고 체계적인 개선방안을 논의하고자 시행되었습니다.

강선우 의원은 공동주최한 의원들을 대표한 환영사에서
“희귀질환관리법 시행 5년을 맞아 환우들의 치료 환경 개선을 위한 방안을 다각적으로 재검토하고 있으며,
오늘의 토론이 환우들의 어려움과 정책 혜택의 사각지대 해소를 위한 발판이 되기를 기원한다.”고 전했습니다.

본 연합회 이태영 회장은 “희귀·난치성질환자를 위한 정책적 지원의 첫 관문인 희귀질환 지정 시
진단 혹은 진단기준이 불명확한 경우 희귀질환 지정이 어렵고,
희귀질환 미지정은 곧 환자들의 죽음에 대한 두려움과도 직결된다.
이번 토론회가 환자와 가족들의 어려움을 해결해나가는 정책의 기틀을 마련하는 자리가 되기를 바란다.”며
환우와 가족들의 입장을 대변했습니다.

금번 토론회는 성균관대 약학대학 제약산업학과 이재현 교수가 좌장을 맡고
서울대학교병원 소아청소년과 문진수 교수, 서울아산병원 알레르기내과 권혁수 교수,
호서대학교 제약공학과 이종혁 교수가 각각 ‘희귀질환 지정 및 산정특례 적용 한계’와
‘희귀질환 치료제 접근성 현황 및 한계’, ‘국내 희귀질환 보장성 현황 및 개선방안’을 주제로 발제 하였습니다.
이어서 단장증후군 환우 보호자, 한국유전성혈관부종환우회 민수진 회장, 뉴스더보이 최은택 기자,
질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장, 보건복지부 보험약제과 최경호 사무관이 지정토론에 함께하여
희귀질환 지정과 질환의 특성, 환자의 고통, 삶의 질 등을 고려한
종합적인 판단이 필요함에 목소리를 같이 하였습니다.

건강보험 사각지대에서 고통 받고 있는 희귀질환 환우들을 위해 지원 방안 모색의 장을 열어주신
국회 보건복지위원회 소속 강병원, 강선우, 김원이, 서영석, 신현영 의원님과
후원으로 함께해주신 보건복지부 및 질병관리청에 감사의 말씀을 전합니다.

                                                                                                                - 김진화 과장 -
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