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작성일 : 21-01-23 10:38

희귀질환환우분들의 가족이 활동보조를할수있게..

글쓴이 : 배순태

어제 오늘 뉴스에 발달장애환우들은 활동보조를가족이 할수있다고 하는걸 보면서 우리 희귀질환환우들중 중증장애(와상)를 가진 가족도 이런 혜택을 받았으면 하는 간절함이 더 생겼습니다.오래전부터 생각은있어도 나서지못했는데..
희귀질환환우들은 24시간을 꼼짝없이 엄마가 돌봐야할때가 많습니다..저만의 생각일까요?
환자를 돌봐야하기에 직장도 못가지고 생계가 힘겨워서 헤맬때도 많고..간병비가 나와도 생활하는데는 힘겨울수밖에 없고 혹여 희귀질환때문에 이혼이라는 일이생기면 정말 막막해 질수밖에 없는현실이 저희를 더 힘들게합니다..저만의 생각일지요?
부신백질이영양증 부모모임 대표..

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