사단법인 한국희귀 난치성질환연합회 희망상담전화 02.714.5522
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INTRODUCE (사)한국희귀 난치성질환연합회
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2020~2016 2014~2011 2010~2006 2005~2001  



2019


- 2019년 1월
유니베라 '힐링잎의 기적 캠페인' 희귀난치성환아 후원기금 전달식
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 환자용 특수영양식 지원사업 지원식
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2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업 [신년맞이 떡국떡 나눔행사]
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- 2019년 2월
제10회 희망의 소리 합창단 정기연주회
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2019년도 대의원 정기총회
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- 2019년 3월
2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2차 지원사업 [의료비 지원사업] 지원식 및 지원교육
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2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사]
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- 2019년 4월
(사)한국희귀·난치성질환연합회 [희귀·난치성질환 환우지원 약정식]
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삼성물산(주), (사)한국희귀·난치성질환연합회와 메드윌병원이 함께하는 재활치료 지원사업 협약식
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(사)한국희귀·난치성질환연합회 2019년 이사회의
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- 2019년 5월
(사)한국희귀·난치성질환연합회 「 엔젤만증후군 환우 가정 지원사업」 지원교육
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제3회 희귀질환 극복의 날 기념행사
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2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 지원사업 [의료비 지원사업] 지원식 및 지원교육
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DB손해보험 희귀난치성질환 아동 치료비 전달식
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- 2019년 6월
2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 지원사업 [의료보조용품(물티슈) 지원사업] 지원식 및 지원교육
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- 2019년 7월
2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 지원사업 [의료비 지원사업] 지원식 및 지원교육(한국검체검사전문수탁기관협회)
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- 2019년 8월
한국투자공사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원식
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2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 9차 지원사업 [환자용 특수영양식 지원사업] 지원식 및 지원교육(오태권 후원자님, 한국애브비주식회사)
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- 2019년 9월
2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 8차 지원사업 [의료비 지원사업] 지원식 및 지원교육(DB손해보힘)
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할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 제21회 코리아 내셔널 호그랠리, 평창 2019 초청행사
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- 2019년 10월
2019 기독교대한감리회 나우리교회 의료비 지원사업 지원식
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2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 10차 지원사업 [교통비 지원사업] 지원식 및 지원교육
(서울특별시사회복지협의회, 사노피 젠자임)
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아시아태평양희귀질환연합회 심포지엄, 제20회 대만 희귀질환재단 심포지엄, 대만국제건강포럼
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2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 11차 지원사업 [희망나눔 페스티벌] (삼성물산(주)) 
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2018


- 2018년 1월
유니베라 나눔 캠페인 희귀·난치성환아 후원기금 전달식
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한국투자공사와 함께하는 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원식
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마이다스행복재단 카카오 같이가치 프로젝트 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 신년맞이 쌀 나눔행사
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 재활치료 지원사업 협약식

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- 2018년 2월
2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 농구경기 관람 초청행사
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제9회 희망의 소리 합창단 정기연주회
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2018년도 대의원 정기총회
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- 2018년 3월
2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(서울보증보험(SGI))
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제10회 국제 환자단체 연례회의
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희귀질환 환우와 가족을 위한 정서치유 세미나
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀·난치성질환자 자조모임 지원사업 지원식 및 지원교육(유니베라)
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- 2018년 5월
DB손해보험 '함께하는 나눔행복' 이벤트 희귀·난치성 질환 아동 치료비 전달식
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육 (삼성물산(주))
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2차 의료비 및 생계비 지원사업 지원식 및 지원교육 (줄기세포생명재단)
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제2회 희귀질환 극복의 날 기념행사
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(사)한국희귀·난치성질환연합회 2018년 이사회의
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- 2018년 6월
아시아 태평양 경제 협력체 생명 과학 혁신 포럼 희귀질환 네트워크
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2018년도 (사)한국희귀·난치성질환연합회 우수가입단체 포상 지원식
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료비 지원사업 지원교육 (유니베라)
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2018년 제3회 치유(CHEERYOU)
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- 2018년 7월
성은교회 희귀·난치성 어린이를 위한 양재천 사랑의 걷기대회 후원금 전달식
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2018년 희귀·난치성질환자 기저귀 지원사업 지원식 (삼성물산(주))
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육 (DB손해보험)
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한국투자공사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원식

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- 2018년 8월
2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료비 지원사업 지원교육(마이다스아이티)
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(한화)
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- 2018년 9월
2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 야구경기 관람 초청행사
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- 2018년 10월
2018년 제20회 코리아 내셔널 호그랠리 무주 2018 
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료보조용품 지원사업
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 5차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육 (한국수출입은행)
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- 2018년 11월
2018년 기독교대한감리회 나우리교회 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육 
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 희망나눔 페스티벌
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 아름다운가게 나눔사업 지원식 및 지원교육
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- 2018년 12월
2018년 한국건강관리협회 희귀·난치성질환 환우지원 약정식
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2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 교통비 지원사업 지원식 (서울특별시사회복지협의회)
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2018 송년행사「희귀·난치성질환 환우 및 가족 정신건강 교육프로그램」
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2018년 희귀·난치성질환자 마스크 지원사업 지원식 (삼성물산(주))
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2017


- 2017년 1월
(사)한국희귀·난치성질환연합회 음악회 초청행사
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(사)한국희귀·난치성질환연합회 신년맞이 떡국떡 나눔행사
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- 2017년 2월
제8회 희망의 소리 합창단 정기연주회
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「희귀·난치성질환 환우와 가족들의 정서지원을 위한 치유(CHEER YOU) 캠페인」 
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2016년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(삼성물산(주))
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2016년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 장학금 지원사업 지원식 및 지원교육
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(사)한국희귀·난치성질환연합회 농구경기 관람 초청행사
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- 2017년 3월
2016년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(마이다스아이티)
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제5회 뮤코다당증 가족과 보호자를 위한 교육 포럼
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2017년도 대의원 총회
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- 2017년 4월
동부화재 사랑나눔 희망충전 이벤트 기부금 전달식
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2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀·난치성질환자 자조모임 지원사업 지원식 및 지원교육
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2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 영양제 지원사업
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- 2017년 5월
2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(미래N)
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한국투자공사와 함께하는 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원식
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제1회 희귀질환 극복의 날 기념행사
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희귀질환관리법 시행 관련 희귀질환 환우회 간담회
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할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 2017년 19회 코리아 내셔널 호그랠리 초청행사
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- 2017년 6월
2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(한국수출입은행)
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(사)한국희귀·난치성질환연합회 창립16주년 기념행사
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- 2017년 7월
2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육
(현대카드, 현대캐피탈, 현대커머셜)
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- 2017년 8월
2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 교통비 지원사업 지원식 및 지원교육
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2017년 대의원 임시총회
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2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(동부화재)
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- 2017년 9월
2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 야구경기 관람 초청행사
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2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 5차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(마이다스아이티)
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2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 희망나눔 페스티벌
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2017년 희귀질환자 보호를 위한 국회 정책토론회
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- 2017년 10월
(사)한국희귀·난치성질환연합회 2017년 이사회의
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- 2017년 11월
제2회 아세안 희귀질환 네트워크 미팅 및 아시아 태평양 지역 환자 그룹 미팅
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- 2017년 12월
2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 의료비 및 생계비 지원사업(사회복지법인 줄기세포생명재단)
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2017 송년모임 "치유(CHEERYOU)"
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2016


- 2016년 1월
동부화재와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 농구경기 관람 초청행사
동부화재와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 농구경기 관람 초청행사
 
제7회 희망의 소리 합창단 정기연주회
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- 2016년 2월
제3회 할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 신년맞이 떡국떡 나눔 행사
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희귀질환 건강보험 보장확대 방안 의견 수렴 간담회
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한국투자공사와 함께하는 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원식
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- 2016년 3월
아이들과미래, (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 희귀·난치성질환 환아 치료기금 전달식 및 지원교육
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(주)에스티오 희귀·난치성질환자 쉼터 사회봉사활동
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동부화재 1석2조 마음나눔 이벤트 희귀·난치성질환 아동 치료비 전달식
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(사)한국희귀·난치성질환연합회 리소좀 축적 질환(LSD) 환자 의료비 지원사업 지원교육
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2016년 대의원 총회 개최
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- 2016년 4월
삼성물산(주)과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 장학금 지원사업 지원식 및 지원교육
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현대카드와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 희귀·난치성질환자 지원사업 - Mom&Dad KIT 지원식
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(주)에스티오 희귀·난치성질환자 쉼터 사회봉사활동
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2016 한국수출입은행과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는
희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육
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할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 영양제 지원사업
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- 2016년5월
할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 2016, 18th KOREA NATIONAL H.O.G. RALLY(PYEONGCHANG)
초청행사
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2016년 희귀·난치성질환자의 날 기념식
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- 2016년6월
유니베라와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 희귀·난치성질환자 자조모임 지원사업 지원교육
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- 2016년7월
제14회 뮤코다당증 및 관련 질환 국제심포지움
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- 2016년8월
동부화재와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육
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(사)100인의 여성체육인과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 야구경기 관람 초청행사
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- 2016년 9월
제10회 희귀질환 국제 심포지엄
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- 2016년 10월
나우리감리교회 후원금 전달식
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2016년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 희망나눔 페스티벌
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2016년도 이사회의
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건강보험심사평가원과 함께하는 건강보험 급여 비보장 희귀질환 약제 및 항암제 관련 토론회
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- 2016년 11월
2016 희귀질환 아시아 컨퍼런스
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(사)한국희귀·난치성질환연합회 사랑의 김장김치 나눔행사
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- 2016년 12월
유니베라 나눔 캠페인 후원금 전달식
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2016년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 재활치료 지원사업 협약식
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2016년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(삼성SDS)
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2016 송년모임 “희망동행”
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서울특별시 서대문구 성산로 371 (연희동)